Что такое ДЦП, какие признаки у этого заболевания и как его лечат? У моего ребенка ДЦП: что делать Факторы, возникшие после рождения ребенка
— Надо менять мировоззрение. ДЦП — это неизлечимое заболевание, его вылечить невозможно. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, — говорит Вера Змановская.
Вера Анатольевна — детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе.
Уже четвертый год под ее руководством в Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную, передовую систему помощи детям с ДЦП на уровне региона. С выработкой маршрута длительной помощи каждому ребенку, с обучением родителей, с применением доказательных методов и даже с мобильным приложением, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Для столиц это пока недостижимая мечта.
Реабилитация на доказательных принципах
— Вера Анатольевна, расскажите, что именно вы меняете в модели помощи детям с ДЦП в Тюмени?
— На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП. Моделей много — есть американская, есть австралийская. Но мы взяли за основу европейскую модель, перевели ее и пытаемся следовать принципам наблюдения за детьми с ДЦП.
Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть доказанные и эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.
Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России.
— Что это за классификация?
— ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все европейские врачи следуют й системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. Это очень серьезная шкала.
В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.
Европейская система классификации – потенциал детей с ДЦП делится на V уровней. Фото cerebralpalsy.org.au
По этой шкале мы можем определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда мы выставляем уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.
Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.
Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенко самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это только лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.
Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. И, видя ребенка в 1,5-2 года, мы можем уже прогнозировать его реабилитационный потенциал и понимать, какие методы реабилитации можно применить. Если речь идет о детях IV-V уровня, то реабилитация тоже осуществляется, но по другим принципам.
На большой группе пациентов нащи канадские коллеги показали, что дети разных уровней движения достигают максимума своего двигательного развития в определенный срок. Например, I уровень - это хорошо ходячие дети, которые достигают потолка своего уровня движения приблизительно в 4,5-5 лет, как и здоровые дети. Может быть они неправильно ставят ногу, имеют какие-то проблемы с координацией, но это дети, которые будут бегать, прыгать, заниматься спортом.
Дети III-IV уровней движения достигают максимум своего развития уже в 3,5-4 года, и мы уже о какой-то активации движения или какой-то стимуляции опорно-двигательного аппарата даже не говорим, потому что закономерности нас ограничивают этим сроком. Дети V уровня движения достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам.
Эта система классификации помогает нам, врачам, когда мы аргументируем родителям исчерпание реабилитационного потенциала. Ведь сказать: «Ваш ребенок никогда не будет ходить» и не вложить в это ничего кроме эмоций, это неправильно, родители просто обидятся и уйдут.
«Заплачу любые деньги, только поставьте на ноги!»
— Вот приезжает мама издалека. Ребенку 8 лет, он «лежачий». Мама готова платить деньги любым частным структурам, которые ее убеждают: «Дайте только нам года два или три, и ребенок обязательно будет ходить самостоятельно». И мама, хватаясь за эту соломинку, слепо верит в эти обещания и ставит все состояние семьи на карту, продает квартиру и машину, все, что угодно, берет кредиты, они едут в эти центры и лечатся, а, в конце концов, не получают ничего, потому что закономерности движения никак не обойдешь.
Они приходят к нам, и мама говорит: «Научите ребенка хотя бы сидеть». Но если у него V уровень глобальных моторных функций (самый тяжелый), даже этого нельзя обещать сделать. Единственное, чем можно помочь, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции ребенка увеличить. У такого ребенка нужно бороться со вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами).
Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.
Формы ДЦП, в зависимости от затронутых областей мозга. Фото neurodoc.ru
Основное, что мы рекомендуем такому ребенку — это снять боль, снять спастику, мы рекомендуем хорошие технические средства и советуем хорошо наладить питание ребенка (при тяжелом ДЦП это проблема). Вы знаете, ситуация меняется сразу же в семье, потому что у ребенка улучшается настроение, он перестает болеть, он накормленный, он перестает ломаться, потому что мы предотвращаем привычные патологические переломы. И мама уже не желает каких-то перемещений по стране и по миру в поисках волшебной реабилитации, потому что она видит нормальное, хорошее качество жизни ребенка.
Мы пытаемся говорить об этой системе классификации с родителями, у нас есть школы для родителей, где мы очень подробно разъясняем ее. Конечно, не все хотят принять эту информацию, потому что где-то внутри у каждого родителя теплится надежда, что ребенок пойдет. И когда мы определяем уровень двигательного развития, и мама понимает, о чем идет речь, не каждая может сразу принять эту информацию. Но все-таки потом соглашаются. По крайне мере, у нас есть четко аргументированные, определенные слова о том, что этому ребенку показано и что может предотвратить осложнения, которые могут привести к мучениям и смерти ребенка.
— Вопрос, который, наверное, задает вам любая мама, узнавшая про диагноз ДЦП у своего ребенка, – можно ли это вылечить?
— Это неизлечимое пока заболевание. Если копнуть глубже, откуда вообще берется ДЦП? Это нарушение управления движением, в первую очередь, нарушение антигравитационной системы. Мы, живя на планете Земля, жить без этой системы не можем. Мы сопротивляемся силам гравитации. Есть целые этажи в нашем мозге, которые помогают намбороться с силами гравитации. Это средний мозг, подкорковые ядра, мозжечок, кора. Если все это цело, то связи работают качественно, тогда мы хорошо боремся с силами гравитации, все в норме. Но как только происходит какое-то поражение мозговых структур – из-за гипоксии, инфекции и проч., могут запуститься механизмы разрушения.
Вот у недоношенного ребенка образовалась лейкомаляция головного мозга, то есть, разрушение мозга вокруг желудочков — это белое вещество, та часть мозга, где идут пути, например, от коры головного мозга к двигательным нейронам, мышцам, и если этот путь атрофирован, разрушился или даже частично разрушился, то качественного выполнения этой функции уже быть не может. То есть ДЦП это не проблема мышц, это проблема мозга. Если в мозге мы видим серьезные структурные повреждения, то в первую очередь пострадает качество движения.
Реабилиационный центр должен научить родителей
— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?
— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.
Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?
Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.
Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.
Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.
О таких детях в Тюмени мы сразу узнаем. Выписав детей группы риска домой, мы определяем им маршрут, эти дети обязательно должны прийти к нам в государственнный реабилитационный центр «Надежда». Более того, любая мама, если она видит, что что-то не так, может обратиться к нам в центр, абсолютно бесплатно, по направлению.
Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.
Бывает, конечно, что мама приходит первый раз, когда ребенку уже год. У ребенка двигательная задержка, а она говорит: «Ну авось само пройдет, да у соседки так же все было, все потом нормально было». Ищет себе оправдания.
— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?
— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения. Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно.
Но никакого здравоохранения никогда не хватит, чтобы 365 дней в году поддерживать двигательную активность детей. Родители правильно понимают, что заниматься с ребенком нужно постоянно, но думают, что это должен сделать какой-то инструктор или физиотерапевт. Ищут все новые и новые курсы реабилитации. Государственное здравоохранение может предложить терапию лишь 1-2 раза в год, и родители обращаются ко всем, включая депутатов и фонды: «Нам надо туда курс, сюда курс».
Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.
— Это было изначальной установкой вашего центра «Надежда»?
— Нет. И у нас был период, когда мы посылали детей «лечиться», например, в Израиль. Но мы прекрасно понимали, что денег не хватит, чтобы всех детей куда-то посылать из регионов. Со временем пришли к тому, что создавать надо что-то здесь. Сейчас есть такая тенденция — деньги региона должны оставаться в регионе. Это правильно.
Я работаю в центре «Надежда» (официальное название — ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда». — прим. ред.) с 1992 года, в должности заместителя главного врача с 2001 года. Вся моя научная деятельность была посвящена методикам работы с ДЦП, поэтому здесь мы смогли организовать врачебную отборочную комиссию, когда три раза в неделю мы ведем прием, и дети Тюмени и области приезжают к нам с любыми проблемами – ортопедическими, неврологическими, психопатологией и мы подбираем оптимальный маршрут реабилитации для этого ребенка, учитывая те факторы, о которых мы говорили раньше.
Секрет иппотерапии: в движении есть смысл
— Сегодня мы, в частности, развиваем иппотерапию. Никто не выздоровеет от этой терапии, но это — определенный тип стимуляции движения. Если ребенка даже с тяжелым уровнем ДЦП посадить в седло лошади или даже без седла посадить на лошадь, то за счет температурного воздействия (лошадь горячее человека), расслабляются мышцы, и ребенок может чувствовать себя лучше. Удержать себя на лошади всегда сложнее, чем просто лежать на кушетке, поэтому включаются механизмы антигравитации, это более шоковые включения, которых мы не можем добиться на гимнастике, ну и общение с животными – это позитив.
Даже если ребенок будет ездить 2 раза в неделю на иппотерапию, у него появится мотивация к движению, потому что без мотивации не существует движения.
Нет движения ради движения! Можно тысячу раз совершить разгибание локтевого сустава, ребенок никогда не поймет, для чего ему это надо. А если он будет тянуться за игрушкой или пытаться накормить себя, то есть двигаться ради чего-то, это обязательно будет иметь закрепление в голове, и иметь какое-то практическое значение.
— В первую очередь, человеческие взаимоотношения играют роль. Вот скажите, кому бы вы поверили? За что вы человека выбираете себе в друзья? Наверное, человек должен быть открытым, честным и правдивым, да?
Заходит пациент на прием, ты должен убедить человека в правильности того, что ты сказал. Это сложно сделать человеку, который не смотрит в глаза, которого интересуют только бумажки, и не интересует человек.
Если заносят ребенка с V уровнем, он лежит без движения, и врач начинает говорить о нем в третьем лице, тогда к нему не будет нормального отношения, как к врачу. И мы должны понимать, что ребенок может понимать, о чем говорят.
Это самое важное — расположить к себе. А если ты не знаешь имени матери, то говорить и обращаться к тебе вообще бесполезно.
У нас отношения с родителями выстраиваются как с очень хорошими друзьями. Они могут позвонить мне в любое время, я могу даже фамильярно где-то поговорить, процесс убеждения — как со своими детьми должен быть. Но что бы так делать, надо быть очень компетентным, очень грамотным в профессиональных вопросах.
Вы должны уметь честно сказать, что ребенок не пойдет из-за проблемы в тазобедренном суставе, и когда ваше мнение совпадет с тем, что мама прочитает в компетентных источниках, то это будет многого стоить.
Врачи: хорошие или плохие?
— Почему у нас в России есть «хорошие» и «плохие» врачи? Потому что нет стандартов. Например, приходит мама ребенка с ДЦП к врачу на прием, и он говорит, глядя на снимок тазобедренного сустава: «Ну у вас тут все неплохо, оперировать не надо». Приходит к другому врачу, и тот говорит: «Обязательно надо оперировать!»
Естественно, что маме ближе, чего она больше хочет, то она и выберет. Но это неправильно! Существует определенный стандартный доказательный критерий, который четко говорит, когда нужно оперативное лечение. Но у нас в России такие критерии не используются. У нас навскидку, потому что врач «так думает», а когда мама идет проверять у другого врача, он скажет, что «думает вот так». Но не может быть вот этого «я думаю». Должно быть четко стандартизированное системное наблюдение.
Если индекс миграции головки бедра из вертлужной впадины более 40%, то это стопроцентные показания для оперативного лечения. Это везде в мире отработано. Если мы видим, что вот уже 40% миграции, мы маме честно говорим, что после 40 % никакого самовыздоровления быть не может, весь мир это доказал. И когда это не «мое мнение», когда это мнение давно доказано медицинским сообществом, у матери возникает гораздо больше доверия.
У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.
Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.
Я даю маме указания, упражнения. Мама приходит через полгода, показывает новый снимок и там индекс миграции уже 40%, я говорю: «У вас же было 35, а сегодня уже 40, делали вы то, что я говорила?» И мама отвечает — нет, ребенок плакал, не давался. Я честно скажу такой маме, что это слабость, ее жалость навредила ребенку.
А когда это всего лишь «я думаю», никого это никогда не убедит. Вам нравится один цвет, мне нравится другой. «Я поеду в Китай, потому что там лучше лечат». Там не лучше лечат, там делают то же самое, только интенсивно, то, что мама в принципе должна делать дома сама, то есть, гимнастику 4-6 часов, растяжки. Это должно быть прописано каждый день, это — великий труд мамы, а там инструктор за деньги это делает. Легче же поехать и за деньги это сделать, чем дома этим заниматься. Вот проблема-то в чем.
Дайте мне объединяющее звено
— Вы говорили о мультидисциплинарой команде, которая у вас работает с детьми, это — невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психиатр. А как вам удалось создать такую команду, которая работает вместе?
— На бумаге это все давно прописано. Но мы можем тысячу раз говорить, что мы — мультидисциплинарная команда и перечислять невролога, ортопеда и т.д., а они могут работать каждый сам по себе. Например, специалисты должны работать в одном месте - это очень важно, потому что если один работает в одном конце города, а другой – в другом, и эти люди не знакомы между собой, и они владеют разными методиками, то они никогда не договорятся.
Главная идея этого всего — специалисты должны договориться между собой, кто и что делает и на каком этапе.
Расскажу на примере, когда ребенок прооперирован по поводу ДЦП. Проводится тяжелейшая операция, одномоментное многоуровневое ортопедическое вмешательство, на трех уровнях рассекаются кости, удлиняются мышцы, ему одну ногу делают 6 часов, через две недели другую, потом ребенок должен пойти в реабилитацию. Как все надо организовать, чтобы все прошло правильно, и он в течении двух лет восстановил движение?
Чтобы попасть на операцию, у ребенка должен быть нормальный статус питания, потому что иначе ему никогда не восстановиться после операции, и он должен иметь нормальный респираторный статус, его должен обследовать педиатр, ортопед, эндокринолог, диетолог, гастроэнтеролог. Они могут каждый по-своему обследовать, но, если они не переговорят между собой, они не смогут решить, что приоритетом является белково-энергетическая недостаточность и ребенка прежде всего надо накормить, надо поставить ему гастростому. А значит надо связаться с хирургом, который эту гастростому поставит, и связаться с тем, кто ее должен купить, потому что она стоит денег и не все учреждения могут обеспечить ее, а через эту гастростому нужно вводить питание, которое стоит 1000 рублей в сутки. И чтобы найти эти деньги, надо связаться с благотворительными фондами.
Если специалисты между собой не договорились, то грош цена будет любой рекомендации. Должно быть какое-то организующее звено, наверное, это должно быть какое-то одно учреждение, которое объединит это все, и врач-куратор, который всех координирует.
Предположим, я - это объединяющее звено. Я вижу все рекомендации, которые дали специалисты. Я должна критически отнестись ко всем рекомендациям, и я понимаю, что на этом этапе реально найти деньги, сделать гастростому, найти питание, ребенка накормить, проследить его в течении полугода, и организовать ему поездку на оперативное лечение. Это — первый этап.
Ребенку сделали операцию, и он приезжает домой. Для того, чтобы ребенка вести в послеоперационном периоде, ему нужны ортезы. Для того, чтобы они появились, они должны быть прописаны в ИПР, потом надо простоять определенное время в очереди, и только потом получить. Порой может пройти от 6 до 12 месяцев, чтобы получить то, что тебе необходимо. Но если ребенок прооперирован, то через 6 недель ему снимают гипс, и нужен ортез, если его нет, все хирургические вмешательства сходят на нет.
Куратору, который объединяет эту мультидисциплинарную команду, нужно проработать этот маршрут. Для того, чтобы обмануть нашу медленную бюрократическую машину, мы должны узнать, что ребенок прооперирован, в этот же день. Мы даем родителю памятку, где прописано: если ваш ребенок прооперирован, то вы должны сегодня же позвонить диспетчеру в центр и сказать, что вам сделана операция.
Этот диспетчер должен принять информацию и передать ее в протезно-практическое предприятие, там уже знают об этом пациенте, какая-то квота должна быть для него оставлена. И вот ребенок приезжает к нам, ему надо уже снять гипс, и сделать слепок, чтобы сделать ортез, но ортез же за сутки не сделаешь, это делается минимум две недели. А за две недели уже можно все потерять. Поэтому снимается гипс, но только половина, делается заготовка — слепок с ноги, и снова надевается лангета, и две недели он еще живет в лангете, чтобы удержать эффект операции. И в этот момент все финансовые вопросы уже отработаны. Ровно через 4 недели он должен попасть к нам на комиссию.
Здесь опять включается наша команда. Потому что если мы все по разным кабинетам его посмотрим, то каждый решит, что надо, но этого будет недостаточно. Потому что каждый раз мы решаем индивидуально задачу — этот ребенок больше реагирует на боль, у этого проблема пролежней, например, у этого спица начала выходить, здесь надо медикаментозную коррекцию провести лучше, нерв, например, растянулся под гипсом и парализовался, его надо восстановить.
В чем заключается лечение ДЦП. Этот вопрос волнует всех родителей, ребенку которого поставили диагноз — детский церебральный паралич.
Можно ли вылечить ДЦП
Э тот вопрос волнует всех родителей, детям которых поставили диагноз «детский церебральный паралич». На вопрос о том, можно ли полностью вылечить , медики не дают однозначного ответа. Да, чудеса бывают, однако здоровье таких детей всё равно не назвать идеальным. В чем же заключается лечение ДЦП?
Если заниматься реабилитацией и лечением детей с ДЦП, стараться улучшить физическое и эмоциональное состояние ребенка, а также не забывать о воспитании и духовной сфере, то можно добиться огромных результатов! Речь идет, конечно, о тех , что поддаются лечению. Если же заболевание проявило себя в самой тяжелой форме, то сражаться с ним будет гораздо труднее (а порой и невозможно). Главной задачей родителей в этом случае становится максимальное облегчение существования ребенка.
Прежде, чем подбирать оздоровительные методики, необходимо постараться установить в вашем случае, ведь детский церебральный паралич - слишком многолик. Даже если корень проблемы обнаружить не удастся, что бывает довольно часто, то опытный врач всё равно найдет способ помощи вашему ребенку.
Лечение детей с ДЦП: что нужно знать родителям
К урс лечения проводится раз в полгода и длится, в среднем, 35-40 занятий. Поскольку ДЦП - неврологическая патология, то лечение ДЦП проводится в том числе с помощью ноотропных препаратов, стимулирующих психическую активность.
Один из спутников ДЦП, - повышенное внутричерепное давление, - помогают уменьшить массаж, и электрофорез. Для улучшения кровотока назначаются сосудистые препараты.
Лечение ДЦП нужно начинать как можно раньше, в противном случае к мышечной деформации может добавиться также и ортопедическая: позвоночника, дисплазия тазобедренного сустава, плоскостопие и другие.
При лечении подобных заболеваний приходится накладывать ортопедические шины и распорки, надевать ортопедические лангеты и тутора, носить . Для распрямления позвоночника применяется реклинатор. Также при дисплазии часто возникают вывихи, подвывихи, что требует . Не обойтись без операции и при стойких ортопедических деформациях.
Основные методы лечения ребенка с ДЦП
О сновные методы лечения ДЦП - физкультура (ЛФК), и Желательно, чтобы массаж делал специалист. Схема процедуры подбирается индивидуально. При этом стараются восстановить баланс между мышцами - сгибателями и разгибателями, из-за несогласованности работы которых происходит задержка развития, появляются неправильные позы.
Начинать массаж желательно не раньше, чем в 1,5 месяца, так как в более раннем возрасте причина ДЦП может быть не совсем ясна. Существует много видов массажа: классический, сегментарный, точечный, по Манакову, криомассаж, о чём будет подробно рассказано в блоге «ДЦП-мама».
В комплекс лечения входят также пробежки по беговой дорожке, перед которой висит зеркало. Это позволяет ребенку видеть себя и корректировать свои движения. Малыши катаются на специальном велосипеде (с фиксацией рук, ног и спины). Для тех, кто плохо передвигается, существуют специальные . А развивать вестибулярный аппарат помогают батуты.
Многие дети с ДЦП с удовольствием плескаются в бассейне. Эта процедура называется бальнеотерапией или . В воде у них изменяется масса тела, и они не боятся сделать шаг. Парадоксально, но некоторые малыши сначала учатся плавать, а потом уже ходить. Те, кто еще не умеет ходить, попадают в бассейн с помощью подъемника. Купание дополняется очень эффективным и приятным .
Зачастую малышам, страдающим ДЦП, назначают грязелечение. Грязь оказывает общерефлекторное химическое воздействие, стимулирует нервные окончания. Теплая грязь - хорошее средство при гипертонусе. Снять спастику (напряжение) мышц при ДЦП помогают электрофорезы, а для улучшения сосудистой регуляции используется магнитотерапия. Неотъемлемая часть лечения - физиотерапия и парафинотерапия.
А теперь - очень важная деталь, о которой обязательно должны знать родители. Ребенка с ДЦП нужно показать . Задержка двигательного развития часто сопровождается замедлением развития психического и . При гипертонусе детям сложно разговаривать, поэтому может потребоваться логопедический массаж и специальный курс медикаментозной терапии.
Рассказать о том, где лечить ребенка с ДЦП и как именно это делать, в одной статье невозможно, поэтому рекомендую изучить разделы блога. Новые статьи появляются на сайте очень часто. Надеюсь, каждый сможет почерпнуть для себя что-то полезное.
Рада снова видеть вас, мои хорошие! Сегодня хочу поднять непростую тему. Главным образом, сложной и болезненной она будет для тех, в чьей семье растёт «особенный» ребёнок. Я говорю о детках, больных ДЦП. Этот недуг поражает малышей всё чаще и порой поражает своей жестокостью по отношению к ним. К сожалению, иногда от таких детишек ещё в детдоме отказываются родители, зная, что будут обречены на пожизненные мучения с «неполноценным» ребёнком, который всегда будет нуждаться в помощи и поддержке, а также лечении.
К счастью, таких родителей меньшинство, основная часть всё же решает бороться с диагнозом-приговором, лечить, выхаживать, и, главное – любить своё чадо несмотря ни на что, веруя в силу родительской любви как в главное и самое действенное лекарство. И, знаете, чудеса иногда случаются! На вопрос, можно ли вылечить ДЦП у ребёнка, которым задаются многие мамы, постараемся сегодня найти ответ.
Вы в группе риска
Детский церебральный паралич – это не только нарушения двигательных функций. Всё гораздо глубже. В первую очередь эта болезнь поражает центральную нервную систему. Из-за её серьёзных нарушений и возникают характерные подёргивания, неумение сохранять равновесие, неровная походка, затруднённая речь и задержка умственного развития.
Как видим, болезнь бьёт маленького человечка со всех сторон, а он едва ли может противостоять этим ударам. Да и как, если и стоять он ещё толком не умеет, а может, и никогда не научится. Обычно мамы узнают, что у их крохи ДЦП, ещё в роддоме. Однако заболевание может проявиться и не сразу. Так было у одной моей знакомой. Родив прекрасного карапуза, она в течение 10 месяцев и не догадывалась, что её сынишка тяжело болен.
Сыграла роль и низкая квалификация и невнимательность врачей. Теперь они усиленно лечатся за границей, а в соцсетях сильная мамочка выкладывает фотографии с их маленькими достижениями, которые так тяжело даются: научились сидеть, обнимать маму, собирать пирамидку. Для родителей малышей с ДЦП эти обычные для здоровых малышей действия – это огромные шаги к победе над жестокой болезнью.
Больной малыш может родиться и у совершенно здоровой матери: при недоношенности, многоплодной беременности, предшествующих абортах. К факторам риска относится порок сердца роженицы, сахарный диабет, а также токсоплазмоз, энтеровирус, гепатит, хламидиоз, а также длительная внутриутробная гипоксия плода. Как говорится, никто из нас не застрахован, поэтому вопрос лечения ДЦП у малышей так или иначе касается каждой мамочки.
Делать ли операцию
Полностью вылечить это заболевание нельзя. Так утверждают опытные и квалифицированные медики. Но известны реальные примеры, когда ребёнок, чуть ли не приговорённый к пожизненному передвижению на инвалидной коляске, выучился ходить, причём его походку не отличить от походки здоровых детей, да и в учёбе он преуспевает не хуже.
Это можно назвать настоящим чудом, но ведь они и правда имеют место быть в нашей жизни. Главное – вовремя, ещё на ранних сроках начать лечение. Оно должно быть комплексным, включать различные физиопроцедуры, ортопедическую терапию, при необходимости можно и нужно решиться на хирургическое вмешательство. Обычно такие операции успешно проводят за рубежом.
Медики утверждают, что оперировать ребёнка можно примерно в 5-10 лет, когда костная система уже сформировалась. Иногда физиопроцедуры, хотя и дают заметный результат, не освобождают малыша от чрезмерного напряжения мышц, а это влечёт деформацию и обездвиживание суставов. В России немало хороших клиник с грамотными специалистами, имеющими опыт подобных операций. Их пациентов сейчас и не отличить от здоровых детей.
Главное лекарство
И всё же главный врач больного ДЦП ребёнка – его мама. Сила её веры и любви способна поднять ребёнка на ноги, в прямом и переносном смысле. Воспитывать такого «особенного» ребёночка – огромное испытание, которое требует терпения и упорства. Нужно развивать и разрабатывать не только мышцы, но и речь, которая тоже сильно страдает в некоторых случаях заболевания.
Важно адаптировать малыша к современному, иногда очень жестокому обществу, научить его общаться и не обращать внимания на насмешки и бестактные взгляды. Сейчас многие дети с ДЦП учатся в обычных школах, вузах, получают хорошие специальности и становятся настоящими выдающимися личностями.
Поэтому диагноз ДЦП – ни в коем случае не повод опускать руки и запускать заболевание. Да, его лечение это огромный труд и для ребёнка, и для мамы, как в физическом, так и в моральном плане. Но только тот, кто верит и действует, бывает вознаграждён.
Не так давно я делала интервью с парнем-инвалидом. Его в нашем маленьком городке знают многие. Зовут Павел, ему 25 лет, его плохо слушаются руки и ноги. Паша без усилий ездит на велосипеде, даже зимой в лютый мороз. Работает программистом в местной библиотеке, и является на работе всеобщим любимчиком. Позитивный, коммуникабельный, голубоглазый парень, живёт абсолютно полноценной жизнью, собирается жениться и мечтает научиться водить машину. И знаете, я почему-то уверена, что у него всё получится.
Другой пример – моя коллега. Девочка с ДЦП работает в нашей редакции газеты…верстальщицей. А это, между прочим, кропотливая и сложная для рук работа, на которую её взяли даже без испытательного срока. О болезни напоминает лишь её неровная походка, но мы давно не обращаем на эти мелочи внимания. У неё много друзей и огромные планы на будущее. Жизнелюбия и целеустремлённости в этих людях побольше, чем в нас, здоровых.
В этом немалая заслуга их родителей. А ещё массажистов, терапевтов, педагогов и близких людей, которые шаг за шагом по сей день помогают им побеждать болезнь. ДЦП закаляет и детей, и их родителей, рождает в них такую силу духа, которой можно только позавидовать. А сила духа, как известно, порождает крепость телесную. Вот такая взаимосвязь.
Чудеса случаются
Расскажите о своих маленьких победах, мы порадуемся вместе с вами, а кто-то возьмёт на заметку ваши упражнения и методы. Знайте, мы всегда рядом, и для нас не бывает чужих детишек. Приглашайте подруг, сестёр и знакомых вступать в наше «мамино братство». Делитесь ссылкой на публикации в соцсетях. С нетерпением жду в наших кругах новеньких и, конечно, вас, постоянные читательницы. До новых встреч!
Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных вопросов, который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких. Однозначного ответа нет.
Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных , который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких.
К сожалению, даже современная медицина не дает однозначного ответа. С одной стороны, болезни, при которых очагом поражения является головной мозг, не могут излечиваться окончательно в принципе, по определению, с другой – современной науке известны случаи настоящих чудес, когда абсолютно парализованные таких результатов, на которые медики не могли рассчитывать даже при самых оптимистичных прогнозах.
Единственное, что можно утверждать однозначно – это то, что лечебные меры необходимо предпринимать сразу же, как только диагноз точно установлен. Чем раньше начнется квалифицированное комплексное лечение, включающее помощь на самых разных уровнях – от физиотерапии до ортопедии, тем больше шансов минимизировать тяжелые последствия заболевания.
В данном аспекте немаловажное значение имеет не только лечение, как таковое, но и забота об инвалиде, оказание именно той помощи, в которой он нуждается, а именно, создание условий для того, чтобы ребенок мог в полной мере реализовать свои потенциальные возможности по мере роста и развития организма. Нужно не только лечиться, но и учиться:
Вылечить – не то слово, которое применимо к ДЦП. Главное здесь – адаптировать к жизни. Тем более, если речь идет о самой тяжелой степени заболевания. Но даже в таких случаях нельзя говорить о невозможности чего-либо. Ведь те специалисты, которые обещают полностью вылечить ребенка, как правило, используют людей, чтобы наживиться на чужой трудной жизненной ситуации.
Те же, кто, напротив, беспринципно сообщают, что никакой надежды на улучшения нет, просто опускают руки из-за отсутствия доказательной базы.
А истина, она, как всегда, где-то посередине: церебральный паралич может и не лечится, зато успешно компенсируется с помощью грамотной программы реабилитации. Ведь нельзя излечить – это не синоним «нельзя помочь». Безусловно, если смириться с судьбой и просто сидеть, сложа руки, надеясь на вдруг свершившееся чудо, вряд ли случится что-то хорошее.
Если действовать – рано или поздно результат придет. И каждый такой результат, даже самый крохотный, накопится с годами, словно снежный ком, в свою индивидуальную, но такую значимую жизненную победу.
Терапевты и учителя, медсестры и социальные работники, физиотерапевты и массажисты должны представлять собой целостную систему помощи не только больным людям, но и их семьям. Неважно, какой метод лечения будет выбран – или комплексное медикаментозное лечение, ортопедические аппараты или какое-либо – важна поддержка, реализуемая на разных общественных уровнях.
Когда люди с ДЦП смогут жить полноценно: и университетах, жениться и выходить замуж, работать и вить собственное семейное гнездышко, принимать самостоятельные решения и активное участие в общественной жизни – тогда можно будет действительно утверждать, что ДЦП излечим полностью. Даже если диагноз все-таки навсегда останется в толстой, исписанной многочисленными врачами, медицинской карте.
Еще не так давно считалось, что ДЦП возникает в результате родовой черепно-мозговой травмы и именно неблагополучные роды обусловили болезнь ребенка.
Сейчас стало ясно, что осложненные, затянувшиеся роды - это очень часто следствие внутриутробного поражения плода которое могло возникнуть в любой период беременности из-за каких-либо инфекций или интоксикаций и других заболеваний, перенесенных матерью. В результате плод не может правильно продвигаться по родовым путям, так как у него отсутствует или резко ослаблен необходимый для этого врожденный двигательный рефлекс - «рефлекс с головы на туловище», описанный впервые выдающимся нейрохирургом Н. Н. Бурденко. Головка задержавшегося в родовых путях плода подвергается механическому сжатию, и вот тогда-то возникает черепно-мозговая травма, кислородная недостаточность, асфиксия (удушье).
Но даже в тех случаях, когда роды протекают относительно благополучно, внутриутробное заболевание плода и связанное с ним поражение головного мозга вызывают отклонения в развитии ребенка, и в частности возникновение церебрального паралича,
Дальнейшая судьба новорожденного в этом случае зависит от своевременно поставленного диагноза и, значит, своевременно начатого лечения. Опыт специализированных отделений для новорожденных детей, больных ДЦП, показал, что если сроки лечения не упущены и оно, что очень важно, проводится систематически и длительно, то к 3 - 4 годам даже в тяжелых случаях большей частью удается настолько улучшить состояние ребенка, что он становится практически здоровым, может посещать детский сад, а затем и школу.
Беда в том, что часто в первые дни, а иногда и недели жизни признаки ДЦП еще мало заметны. Но и позднее, когда неблагополучие уже становится явным, многие родители все еще медлят с обращением к врачу,
Человеку свойственно отгонять от себя худшие предположения. Ребенок, допустим, выглядит вялым, отстает от своих сверстников в развитии моторных навыков, но окружающие (из добрых, конечно, побуждений) заглушают материнскую тревогу уверениями, что это «такой рост», что он станет старше и «свое возьмет», «перерастет» и так далее. Матери, конечно, хочется верить этому, и она ждет. А время, когда можно эффективно помочь ребенку, безвозвратно уходит.
Родители должны знать, что ДЦП проявляется отсутствием или слабостью таких врожденных рефлексов, как рефлекс опоры (если ребенка держат вертикально на твердой плоскости, например, на застланном одеялом и простыней столе, ОН ПОДГИБАЕТ НОЖКИ, В БОЛЕЕ ЛЕГКИХ СЛУЧАЯХ - ОПИРАЕТСЯ НА СТОЛ ОДНИМИ ПАЛЬЧИКАМИ , а не всей стопой), рефлекс ползания (если положить ребенка на живот с согнутыми в коленях ногами и надавить ладонью на его стопы, ОН НЕ ВЫПРЯМЛЯЕТ НОГИ И НЕ ПЫТАЕТСЯ ПРОДВИНУТЬСЯ ВПЕРЕД) .
Если взять его под мышки и как бы повести по той же ровной плоскости, он НЕ ПЫТАЕТСЯ ПЕРЕБИРАТЬ НОЖКАМИ , как это делают здоровые дети, А ВОЛОЧИТ ИХ.
Далее, по мере роста ребенка выявляется отставание в развитии других моторных навыков. Ребенок, страдающий ДЦП, НЕ УДЕРЖИВАЕТ ГОЛОВУ, НЕ САДИТСЯ, НЕ ВСТАЕТ , не способен передвигаться. Для ориентира скажем, что здоровый ребенок с конца второго месяца удерживает голову вертикально, в 4 - 5 месяцев лежит на животе с выпрямленными ногами, опираясь на локти и приподымая верхнюю часть туловища, в 6 - 7 месяцев сам может сесть и в положении сидя удерживается без опоры, не сваливаясь в стороны.
Если больного ребенка положить на живот. у него резко повышается тонус мышц - сгибателей туловища и конечностей, и он принимает позу как бы собравшегося в комок, а если повернуть его на спину, столь же четко повысится тонус мышц-разгиба теней, и он ляжет с вытянутыми руками и ногами и слегка запрокинутой головой.
При ДЦП наряду со слабостью врожденных двигательных рефлексов сохраняется активность тех тонических примитивных рефлексов, которые у здорового ребенка исчезают на первом-втором месяце жизни.
У больного ДЦП при опущенной на грудь голове ручки сгибаются, а ножки разгибаются, а если голова запрокинута назад, происходит обратное - ручки разгибаются, а ножки сгибаются.
Главная задача лечения состоит в развитии ослабленных двигательных рефлексов и торможении закрепившихся тонических рефлексов. Если этого не сделать вовремя, ребенок останется калекой.
В комплексе лечебных мер важнейшее место принадлежит физкультуре, массажу, соблюдению ортопедического режима, применяется и медикаментозная терапия, направленная на стимуляцию функций мозга.
При ДЦП нарушается не только моторика, но и развитие речи. Язык ребенка и его губы могут быть малоподвижными, язык - нередко имеет неправильную форму. Иногда возникают непроизвольные, насильственные движения языка и губ, что мешает произносить слова.
Постепенно выявляется и задержка психического развития; ребенок с запозданием начинает понимать речь: у него медленно формируются ориентировочные познавательные реакции, внимание, память,
Очень важно поэтому своевременно начать коррекцию так называемого пред речевого развития. Становление речи стимулирует познавательную деятельность, психику ребенка. Такие занятия проводит логопед, он же дает совет, как заниматься с ребенком дома.
При необходимости ребенку делают гипсовые повязки, назначают грязелечение. минеральные ванны, ортопедо - хирургическое лечение. Как видите, придется вооружиться терпением и приложить много усилий. И усилия эти, как правило, не напрасны.
Но может ли выздороветь ребенок, если лечение начато поздно, то есть после 3 - 4 лет, или если поражение центральной нервной системы было тяжелым и меры, принятые в первые годы жизни, не дали полного эффекта? Не всегда, но очень часто удается при условии длительного, поэтапного лечения добиться, чтобы ребенок начал говорить, ходить без грубого дефекта, смог учиться в школе, а впоследствии и - овладеть какой-либо специальностью.
Даже если время упущено, положение еще не полностью безнадежно. Повторим: чем раньше начато лечение, тем больше надежд на успех, И все-таки лучше поздно, чем никогда.
К.А. Семёнова, профессор.