Истории врачей, заразившихся вич. Люди, которые умерли, потому что не верили в свою болезнь: реальные истории о ВИЧ-диссидентах и лечении БАДами
Сейчас в стране зарегистрировано свыше 500 тысяч человек, страдающих от синдрома приобретённого иммунодефицита. Вы вряд ли хотите присоединиться к их числу.
Давайте поговорим о ВИЧ. Возможно, вы уже знаете факты, о которых пойдёт речь, но повторить и осмыслить их ещё раз в любом случае будет полезно.
ВИЧ-инфекция и СПИД
ВИЧ – это инфекция, которая лишает организм способности противостоять заболеваниям, делает его беззащитным.
Первый этап ВИЧ – «период окна». Вирус в крови, а лабораторно установить его наличие ещё нельзя. Человек остаётся в неведении 3-6 месяцев.
Затем следует бессимптомное течение болезни. Поставить диагноз возможно, но не наблюдается никаких признаков заражения. Их может не быть от 3 до 12 лет.
И только потом наступает то, что можно называть синдромом приобретённого иммунодефицита , СПИДом. Это уже комплекс заболеваний. Может наблюдаться длительная температура, заметное снижение веса, легко приобретаются и стремительно развиваются токсоплазмоз, туберкулёз и другие страшные болезни.
Постепенно поражаются все самые уязвимые органы. Итог — смерть.
Сколько лет живёт инфицированный человек?
Всё индивидуально, у каждого свой иммунитет. В России есть женщина, которая инфицирована 20 лет назад и не умерла до сих пор. В среднем же люди, которым поставлен диагноз ВИЧ, живут 12-15 лет.
Продлить бессимптомную стадию можно. Корифеи медицины уверены, что теоретически допустимо посредством терапии увеличить срок жизни ВИЧ-инфицированного человека до нормы. Но о шансах избавлении от вируса не могут уверенно говорить даже учёные самого смелого ума.
Во всём мире нет пока никого, кто бы исцелился от ВИЧ. Не помогают ни дорогие заграничные лекарства, ни мумиё, ни экстрасенсы.
Способы заражения — правда и мифы
Первыми инфицированными, как известно, стали гомосексуалисты. Но это были единичные случаи. Болезнь приобрела значительный масштаб, когда в 2000-2001 пришлось зафиксировать бум распространения ВИЧ в среде наркоманов, которые передавали вирус через кровь на шприцах.
Заражение ВИЧ через шприц до сих пор остаётся преобладающим вариантом.
Однако в последние пять лет отмечается настораживающая тенденция – всё больше людей подхватывают вирус через половой контакт. Основная доля заболевших — женщины. У женщин в силу физиологических причин в десятки раз больше опасность обеспечить себе СПИД через секс.
Типичное представление о СПИДе формируют мифы – о якобы переносящих инфекцию комарах, о вирусе иммунодефицита, передающемся через кашель.
Самый устойчивый миф – о том, что инфекция попадает в организм при прикосновении и поцелуе. Вирус содержится в большой концентрации лишь в некоторых жидкостях организма: крови, сперме, вагинальном секрете, материнском молоке. В слюне его крайне мало.
Нужно выпить при поцелуе четыре литра слюны ВИЧ-инфицированного человека, чтобы заболеть. Конечно, это абсурд.
На воздухе вирус живёт недолго.
Но вот в капле жидкости он более устойчив. Жидкость – его среда, пока она цела, она опасна.
Как не заразиться: правила профилактики СПИДа
Снизить риск заражения позволяет ведение здорового образа жизни и соблюдение элементарных правил личной гигиены. Нужно часто мыть руки, ни в коем случае нельзя пользоваться чужой бритвой или зубной щёткой.
Также важно следить за тем, чтобы в больнице врачи применяли одноразовые инструменты.
Надёжно предотвратить заражение ВИЧ через половой контакт можно лишь за счёт верности одному ВИЧ-отрицательному партнёру. Вопреки распространённому мнению, презерватив – неидеальная защита.
Возможно ли совершенно случайное инфицирование?
Хотелось бы завершить статью «Как не заразиться ВИЧ?» бодро и оптимистично, но… Увы, подхватить ВИЧ может каждый из нас . В том числе – совершенно неожиданно.
Вот две реальных истории о том, как людям довелось случайно приобрести ВИЧ.
Первая история случилась с пятикурсницей, умницей и красавицей. Девушка со школы дружила с мальчиком. На 3 курсе мальчик предложил ей начать половую жизнь.
Она попросила его подождать до окончания института, боялась, что забеременеет и не успеет спокойно доучиться, да и просто чувствовала себя неготовой. Друг воспринял отказ как личную обиду. С горя он начал тайно употреблять наркотики, искать случайные половые связи. Девочка о похождениях друга не знала. В конце пятого курса решила создавать с ним семью. Забеременела. Стала проверяться. ВИЧ.
Другой случай тоже произошёл со студенткой. На молодёжной вечеринке ей налили чего-то алкогольного – выпила, может быть, первый и единственный раз в жизни.
Закружилась голова, стало плохо, отключилась.
Наутро проснулась и обнаружила, что на руке в сгибе след неизвестной инъекции. Потом девушка забыла о злосчастном вечере. Она просто зареклась пить.
Однажды она вышла замуж. И она у мужа, и муж у неё были первыми партнёрами. Когда счастливая пара решила завести ребёнка, у обоих обнаружился ВИЧ… Однократный укол – и две судьбы перечёркнуты.
Почему человек заражается ВИЧ? Потому что он или не ценит свою уникальную жизнь, или потому, что кто-то другой пренебрёг его судьбой.
Давайте дорожить своим здоровьем и жизнями окружающих!
Внимание! Это статья из старого сайта, которая написана не мной. Читайте новые посты в блоге - они, без ложной скромности, гораздо полезнее и глубже!
Плюсануть
22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.
Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.
Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.
Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…
В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.
В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.
Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?
Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.
Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.
Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!
Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?
Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.
Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».
В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.
Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.
Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…
Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.
Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.
Касается каждого
Ты знаешь: от тюрьмы и от сумы не зарекайся. При этом уверена: с тобой никогда ничего плохого не случится. Ты все так же будешь пить по утрам морковный сок, учить любимую литературу, рисовать девочек с развевающимися волосами и писать личные записи в электронный дневник перед сном. Но ведь однажды может случиться нечто такое, что в корне изменит твою жизнь. С кем угодно может случиться – с тобой в том числе.
Маргарита, 21 год
Когда-то я вела электронный дневник. Он помогал мне выговаривать все, что накипало.
Гоша, мой муж, нашел его и заставил удалить. Потом он обнаружил дома бумажные записи - разорвал их в клочья и выбросил. Гоша считает, что никто не должен знать о том, что происходит. Никто и ничто - даже – тетрадные страницы и электронные файлы не должны быть в курсе. Гоша запрещает мне говорить об этом с кем бы то ни было, запрещает писать. Запретил бы думать, если бы мог. Но я не могу держать все в себе. Невыносимо.
Мой Гоша очень красивый. Когда у нас с ним все только начиналось, мне было приятно думать, что я встречаюсь с таким красивым парнем. Потом я поняла, что он еще и неплохой. Искренне благодарила друзей, которые нас познакомили. Если бы не они, мы бы, может быть, так и проучились пять лет в одном институте, не обращая друг на друга никакого в внимания.
Предложение пожениться через год после знакомства исходило от Гоши. Это он заявил, что мы должны жить вместе, потому что любим друг друга. Без свадьбы, по его мнению, делить быт не стоило. Гоша считает, что это не по-взрослому.
Я не стала сопротивляться. Не то чтобы ах как мечтала о белом платье и фате, но и сильно против не была. Я любила Гошу. Другие мальчики меня не интересовали. Подруги говорили, что незачем торопиться, рановато идти замуж. Шутили: мол, диплом получишь – тогда и в загс отправишься. Они пытались убедить, меня в том, что я еще не нагулялась. С этим уж я точно не соглашалась: не считаю, что мужчин должно быть много. Мне и одного Гоши было достаточно. Сомнения про рано-нерано меня, маленькую, но решительную, не терзали.
Когда мы обручились, мне было 18. На свадьбу наши родители подарили нам квартиру.
А в 19 я забеременела. Это случайно получилось: вообще-то я регулярно принимала противозачаточные таблетки. Обычно не забывала о них, но могла, конечно, и пропустить раз-другой. Я уже и не помню точно, как все было. Да и не так важно это.
Гоша обрадовался, когда узнал, что у нас будет ребенок. Он, как и я, решил, что с его появлением наши отношения наладятся.
Что к этому моменту разладилось? Да, в общем-то, почти все. Мы с Гошей уже через несколько месяцев после регистрации как-то отдалились друг от друга. Начали часто ссориться. До свадьбы мы не пробовали жить вместе, а когда съехалась, будто заново познакомились. Сразу же появились проблемы, претензии, разногласия. Гоше не нравилось, что я сижу ночью в Интернете, что оставляю чашки в раковине, что много разговариваю по телефону. Его бесило, что моя мама часто приходит к нам в гости. Его многое не устраивало. Он постоянно раздражался. Я, конечно, тоже не всем была довольна, но количество моих претензий явно уступало числу придирок Гоши.
Ребенок все сгладит, подумала я тогда. Он свяжет нас крепче, поможет лучше понять друг друга. С его появлением Гоша перестанет на меня кричать, не будет больше заводиться по пустякам. Ребенок – это ведь счастье, которое заполнит нас от и до – так, что для ругани просто не останется места. Я действительно обрадовалась тому, что он у нас скоро появится. Понимала, что из-за него придется бросить институт и работу, как того требовал Гоша, но готова была с этим смириться. Мне казалось, что так – правильно: семья важнее чего бы то ни было.
После того, как мы обо всем поговорили, Гоша заявил, что не хочет волноваться за своего ребенка, и отправил меня в частную гинекологическую клинику сдавать всевозможные анализы. До сих пор отлично помню тот день, когда забирала результаты. Я зашла в кабинет, улыбнулась, поздоровалась. Врач не стала тянуть с разъяснениями. Наверное, доктора, привыкшие приносить дурные вести, всегда так поступают – не медлят, не откладывают. Рубят сплеча: "Маргарита, сядьте, пожалуйста. Я вам сразу говорю, ваш ребенок родится здоровым. Несмотря на наличие у вас ВИЧ. Мы будем бороться".
Я… Я - честно не особенно испугалась. Я знала о ВИЧ достаточно, чтобы понимать, что все не так уж и плохо. С этим живут - долго и счастливо, если повезет.
Гоша отреагировал совсем не так, как я. Сначала он не поверил мне. Орал, что я вру, - мол, быть такого не может. Я предложила ему самый простой способ проверить мои слова - сдать анализы. Я была уверена: у Гоши обнаружится все то же самое. Он - мой первый мужчина, я у него, конечно, даже не десятая. Источником вируса мог быть только он. Мне до сих пор интересно, где Гоша все это подцепил, но спросить я боюсь: он слишком неадекватно реагирует на любые разговоры о ВИЧ. Не уверена, что он сам знает, откуда взялся вирус. О том, чтобы выяснить это, и речи не идет. Чтобы свести концы с концами, Гоше придется сообщить, что он ВИЧ-положительный, тем девушкам, с которыми он спал. Мой муж ни за что и никогда этого не сделает.
Гоша вообще очень решительно настроен против того, чтобы хоть кто-то знал о наших проблемах. Он считает, что ВИЧ – это стыдно. Боится, что его уволят с работы, если узнают об этом. Говорит, что и меня уволят, - тогда мы останемся совсем без денег и будем голодать. Я уверена, что все это абсолютная чушь. Но я выполняю Гошины требования – молчу. О ВИЧ я рассказала только маме. Гоша очень сильно злился из-за этого. Даже избил меня. Синяки были на шее и на руках – пришлось долго ходить в водолазках. От мысли о ребенке Гоша отказался сразу же после того, как мы получили результаты анализов. Он потребовал, чтобы я сделала аборт. Именно потребовал – в ультимативной форме.
Врачи же говорили, что у меня крепкое здоровье, - хватит сил "защитить" ребенка от ВИЧ. Вероятность удачного исхода, по мнению докторов, приравнивалась к 90%. Кровь ребенка ведь не смешивается с кровью матери, при родах нужно применять определенные меры предосторожности - и все будет хорошо.
Я колебалась. Хотела посоветоваться с мамой, но Гоша запретил мне даже звонить ей. Мой муж утверждал, что это не ее дело: это наш ребенок, наша жизнь, мы сами должны решить, как поступить. Вдвоем. В итоге Гоша решил за нас обоих, а я просто сдалась. Думала, он любит меня, желает мне добра. Обо мне Гоша тогда думал в последнюю очередь: больше всего его беспокоила карьера. Больной ребенок никак не вписывался в его рабочие планы. Гоши не было рядом со мной, когда я делала аборт. Он работал днем, а вечером сдавал экзамены в институте. Я была одна. Как все происходило, помню плохо. Ничего особенно – наверное, со мной не делали - все, как обычно. Как у всех. Мне вкололи местную анестезию, чтобы я ничего не чувствовала. Я не обращала внимания на врачей - смотрела в потолок и плакала. Мечтала о том, чтобы все поскорее закончилось. Моему ребенку было полтора месяца.
Выйдя из больницы, я позвонила маме. Она тут же примчалась ко мне. Знаете, мама мне ни слова в укор не сказала, не осудила. Она поняла, что это не мое решение. У меня замечательная мамочка.
После аборта у меня начались осложнения. Врачи говорят, был очень сильный удар по иммунной системе, - организм перестал справляться. И ВИЧ трансформировался в СПИД. О том, что такое может случиться, до аборта меня не предупреждали. Наверное, просто забыли сказать об этом. Впрочем, не факт, что осведомленность о риске повлияла бы на мое решение. Гошу это и подавно вряд ли смутило бы. Да и что уж задним числом рассуждать – поздно. Назад ничего уже не вернешь.
О том, что у меня СПИД, до сих пор знают только врачи и мама. И еще мамин психолог, которая нам ничем не помогла. Впрочем, будь ты хоть семь пядей во лбу - как можно что-то советовать, когда понятно, что проблема в Гоше? Психолог сказала: он помешанный - надо разводиться. Чем скорее, тем лучше.
И я могла бы уйти от мужа. Более того, когда я прочитала в июньском YES!е историю про ВИЧ-положительную девочку Марину, мне до слез захотелось наладить свою жизнь- найти хорошего ВИЧ-положительного парня, с которым мы бы создали крепкую, психически здоровую семью. Но я боюсь оставлять Гошу. Он все время пытается меня запугать: твердит, что если я уйду, то останусь наедине со своей проблемой и мне станет еще хуже. Если я отвечаю, что будет лучше, он бьет меня. Понимает, наверное, что у меня-то есть мама, а у него никого нет. Это он останется совсем один. Гоша на много слабее меня – он никогда не пойдет в сообщество ВИЧ-положительных, не станет просить поддержки. Может, поэтому-то я его и не бросаю. Жалею.
Еще мне кажется, что я в долгу перед ним. Не знаю, как это объяснить, но для меня, пока мы вместе, его желания приоритетнее моих. Может быть, если бы он думал так же, у нас бы все еще могло наладиться. Но об этом можно только мечтать: Гоша воспринимает меня, как мебель. И я живу с этим.
Я часто езжу к маме - она моя единственная поддержка, я очень сильно люблю ее. Подруг у меня нет – откуда им взяться? Гоша ведь встречает меня каждый день после работы – следит за тем, чтобы я ни с кем не общалась: вдруг болтну лишнее. Я часто думаю про общества ВИЧ-положительных, где точно можно это "лишнее" болтать, но Гоша запрещает мне и туда обращаться – утверждает, что это глупости, там ничем не помогут. Он слишком стесняется своей болезни. А я совсем не стесняюсь. Я бы с радостью общалась хотя бы с людьми, у которых такие же проблемы, как у нас. Мне очень хочется найти подруг. Я устала ходить в одиночестве по магазинам, в одиночестве смотреть фильмы и рассматривать фотографии на выставках. Мне часто хочется поговорить с кем-нибудь. Но поговорить не с кем.
Наверное, поэтому я и стараюсь много времени посвящать работе. Это довольно непросто – я постоянно себя плохо чувствую: перманентная слабость, кружится голова, руки опускаются. В таком состоянии ничего не хочется делать, но я себя заставляю. Надо же как-то отвлекаться от мыслей о болезни. А работаю я бухгалтером. Мне бы, конечно, хотелось заниматься чем-то более творческим. Тем, что не отнимает так много и сил и доставляет удовольствие. Но я ничего такого делать не умею.
По вечерам я много читаю. Очень люблю Маркеса, Capтpa, Ремарка, Баха, Kaпоте. Мне нравятся не очень простые, но и не самые сложные книги. Такие, в которые можно погрузиться и найти что-то для себя. К врачам я хожу довольно часто. Мы с Гошей к ним вместе ходим. Правда, каждый раз, когда мы оказываемся в клинике, мой муж делает вид, что это я - ВИЧ-положительная, он же меня просто сопровождает.
А по ночам мне часто снятся маленькие дети. Они смеются, агукают, размахивают ручками. Мне снятся мои мечты - больше всего на свeтe мне бы хотелось родить ребенка. Я нуждаюсь в человеке, который любил бы меня и которого я могла бы сильно-сильно любила. Но теперь я уже никогда никого не рожу - состояние слишком плохое. Беременность и роды совсем добьют мой и без того подорванный иммунитет.
Еще я мечтаю наладить отношения с Гошей. Мы не можем всю жизнь друг друга мучать. С этим надо что-то делать. Только я не знаю, что именно.
Я часто вспоминаю одно из самых счастливых мгновений моей жизни - свадьбу. Мои мама и бывшая подруга Аня, когда поправляли мне прическу, сказали, что они - два мoux самых близких человека. Что бы ни случилось, я могу прийти к ним, я их - маленькая Марго, они любят меня больше, чем тот мужчина, который теперь главный в моей жизни. Я тогда отчетливо поняла, что я не одна. Тогда - а сейчас?
Сейчас смска oт мамы с вопросом "Как ты?", новая книга, свежий номер журнала, хорошая выставка, отличные джинсы - меня что угодно может заставить улыбнуться. Я люблю все, что меня окружает. И мне хорошо везде, кроме домa. Я очень хочу, чтобы это "кроме" исчезло. Порой на меня накатывает, и я думаю, что лучше уж поскорее умереть, чем мучиться. Но такое редко случается: чаще я вижу перед собой маму, которой будет плохо без меня. Я люблю ее. И жизнь люблю.
Чего я очень боюсь, так это стать для кого-тo обузой. Возможно, когдa-тo я не смогу xoдить на paбoтy и в магазины, - вот что страшно. Недавно у меня открылся бронхит, другие мелкие неприятности постоянно преследуют. Врачи говорят, пока здоровье слабеет постепенно. Что будет дальше, они не знают. И я не знаю. Если честно, меня это не очень интеpecyeт. Мне не нужны плохие прогнозы. "Ты умрешь через пять лет" - это же приговор. Не хочу слышать ничего подобного. Через пять лет мне будет 26 - и я по-прежнему буду хотеть жить. Смерть не страшна, только когда ложишься спать. Когда сидишь на работе, очень хочется жить. И я не злюсь на врачей, даже когда они заговаривают о бесперспективном будущем. Они же хотят как лучше. Честности хотят. Не хотят обнадеживать безосновательно. Хотят мне помочь - я знаю это. А еще врачи - это те люди, с которыми можно поговорить обо всем. Я часто плачу у моего доктора, а она меня обнимает и гладит по голове. Не обещает, что все бyдeт хорошо, - обещает сделать все возможное, чтобы не было хуже.
Хуже не бyдeт - я верю. Мне нужно верить в это.
Как же уберечься от встречи с вирусом, если риску заражения сегодня подвержены все? Как ощущают себя люди, узнавшие о таком диагнозе? И как им после этого живется?” - спрашивает жительница города Караганды Нагима Даулетовна.
На вопрос читательницы отвечает Акмарал БАБАГУЛОВА, заведующая кабинетом психосоциального консультирования Акмолинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом.
За 15 лет работы Акмарал Бабагуловой довелось много и близко общаться с десятками ВИЧ-инфицированных людей. Нетрудно представить морально-психологическое состояние человека, которому, как говорится, свет божий стал не мил. Налаживать контакт и вести доверительные беседы с такими пациентами намного труднее, чем с обычными больными.
Твое будущее - в твоих руках
Пациент В. В., 40 лет, житель провинции, ВИЧ-инфицирован с 2005 года, женат, супруга ВИЧ-отрицательная:
“В прошлом я выезжал на Север на заработки и там пристрастился к эпизодическому употреблению наркотиков. Просто после выпивки хотелось попробовать чего-то большего. Это продолжалось два года. Отказаться от наркотиков мне помогла жена. Благодаря поддержке семьи, родных и медиков центра СПИДа я научился жить со статусом ВИЧ-инфицированного. От командировок с хорошим заработком пришлось отказаться. Устроился на менее оплачиваемую работу, уже дома.
Пришел с супругой на прием к врачу, у которого мы получили консультации по обеспечению безопасной беременности. После продолжительных бесед принял решение начать антиретровирусную терапию, чтобы повысить иммунный статус и снизить риск передачи ВИЧ. Слава Всевышнему, наше сильное желание иметь здоровых детей помогло жене благоприятно забеременеть и не заразиться. А если беременная женщина не инфицирована, то и ребенок должен родиться здоровым.
Мы не могли дождаться родов. И наконец это чудо свершилось, у нас родились здоровые дети-двойняшки, мальчики. Счастью нашему не было предела. Время летит быстро, сыновьям уже по десять лет. Они для нас мотивация к жизни, наша радость и надежда, и теперь ни болеть, ни унывать нам нельзя. Я по-прежнему продолжаю наблюдаться в центре, анализы на иммунный статус у меня нормальные. Работаю и хочу быть полезным моим родным. А людям хочу сказать: “Любите жизнь, она так коротка. Будущее человека в его руках, это я уже совершенно точно знаю. Много соблазнов, но человек всегда должен понимать, зачем он живет, что останется после него, и как родные будут рассказывать о вас своим детям, вашим внукам. Я, конечно же, хотел бы остаться в памяти своих детей и жены хорошим папой и любящим мужем”.
За все в жизни надо держать ответ
Пациент Н. Н., 36 лет. ВИЧ-инфицирован с 2001 года:
“Я родился и вырос в Кокшетау. В 90-е годы наша семья выехала в Россию, поскольку мама хотела, чтобы мы с сестрой учились в российских вузах. Строили грандиозные планы. Поступить-то поступили, а вот окончить вуз не вышло. Новая среда, новые друзья, новые ощущения - все это поглотило с головой. Мы стали баловаться наркотиками. Дальше - больше, стали от них зависимы. Мама, чтобы спасти нас, решила вернуться в Казахстан. Но мы и не подозревали, что плюс к наркозависимости нас настигнет и ВИЧ-инфекция.
Когда надо было прописываться, мы прошли обязательное тестирование на ВИЧ. Успешно прошли процедуры в отделе миграции, но тест оказался положительным. Это был сильный стресс, а мама была просто шокирована таким диагнозом. Мне кажется, что подавлены были не столько мы, сколько она.
Первое время часто ходили в центр СПИДа, консультировались у разных специалистов. Но адаптация к диагнозу была долгой. Я не мог смириться с тем, что это пожизненно, ведь я еще молодой, полный сил и энергии. Хотелось уйти от всех, закрыться! Это был всеподавляющий страх. Тупо смотрел на все, что окружало меня, а жизнь проходила мимо.
Потихоньку стал пить, вести разгульный образ жизни. Как-то раз, покупая очередную бутылку водки в магазине нашего двора, поймал осуждающий взгляд девушки-продавца. Мне стало не по себе.
Начал заходить в этот магазин даже без причины и познакомился с этой девушкой. У нее с детства были проблемы со здоровьем. Но она заинтересовала меня своим отношением к жизни. Мы стали дружить.
Лена, так ее зовут, помогла мне побороть страх перед диагнозом. Специалисты центра СПИДа радовались моим успехам, во всем поддерживали. Я ходил в центр, сдавал анализы, прекратил пить. Работал, купил машину, планировал создать семью с Леной. Так прошло пять лет. Но всего не расскажешь… Мы с Леной расстались. Потом были другие женщины. Мне казалось, ну вот, наконец будет семья, но как только я признавался в своем статусе, то отношения сразу прекращались. Верю, что когда-нибудь у меня все же будут семья, любимая жена и дети. А единственный человек, который всегда был рядом со мной, переживал мои радости и печали, - это мама. Я молю Бога, чтобы она была здорова и жила долго.
За все в жизни нужно держать ответ. Человек слабый сразу опускается на колени и не верит в свои возможности. Все это было в моей прошлой жизни. Сейчас я пролечился в наркодиспансере, работаю, помогаю маме. Продолжаю принимать антиретровирусные препараты. Благодаря им мой иммунитет на достаточно высоком уровне. Верю, что все в моей жизни будет хорошо - главное, не поддаваться соблазнам”.
Если рядом надежный человек
“Меня зовут Людмила, живу в небольшом городке. Как и большинство людей, я считала, что ЭТО случается только с другими, с теми, кто ведет свободный образ жизни, например, с гомосексуалистами. У меня есть друзья среди гомосексуалистов, и большинство из них уже умерли от СПИДа. Поскольку я принадлежу к женщинам, которые ведут нормальный образ жизни, то всегда чувствовала себя защищенной от этой болезни. Но, как оказалось в действительности, это было заблуждением.
В 1990 году Саша, будучи донором, пошел сдавать кровь в центр переливания крови. Саша - это мой муж. Там-то он и узнал, что инфицирован вирусом иммунодефицита человека. Мне посоветовали тоже пройти тест на антитела к ВИЧ.
И вот я вышла из центра обследования с результатами анализа. Шел снег… Чувствовала себя растерянной. Думала, как было бы хорошо, если бы в этот тяжелый момент рядом со мной находился верный и надежный человек. Он смог бы поддержать и ободрить меня. Я предпочла бы ничего не знать о моральном и физическом состоянии Саши. Это позволило бы мне избежать массы проблем, связанных с ним. Будь я одна, то просто однажды ушла бы из жизни.
С того момента, как мне объявили о диагнозе, я постаралась полностью отказаться от близости с мужем. Мне казалось, что мое тело больше не доставляло ему удовольствия. Понимала, что каждая близость с Сашей добавляла бы мне еще одну порцию вируса. Эти мысли подавляли всякое желание. Я зациклилась на этом. Все во мне сжалось, закрылось. Так моллюск захлопывает створки своей раковины перед возникшей опасностью. Но мое тело… Оно бунтовало, говорило не о страданиях, не о лекарствах, которые следует начинать принимать, не о болезни, которая подкрадывается, тело говорило мне о любви. Что же делать?
Я обратилась за консультацией к психологу в центр СПИДа. Он объяснил, что нужно заново научиться жить. Нужно научиться воспринимать жизнь во всем ее многообразии, а сексуальность является составной ее частью. Я консультировалась еще несколько раз, пока однажды не поняла: никто не сможет помочь, кроме меня самой. Если я хочу наладить свою личную жизнь, только мне самой придется об этом позаботиться.
К счастью, моя любовь к Саше сохранилась. Более того - у нас установились нежные отношения, возникло полное взаимопонимание. Я и не предполагала, что подобные отношения могут существовать и что они гораздо сильнее сексуальных. Просто в данной ситуации не следует постоянно выяснять, кто кого заразил, и все будет хорошо. Я считаю недопустимым, когда люди, которые знают о своей инфицированности, не сообщают об этом своим партнерам по сексу, не предохраняются и в результате заражают их.
Я также не согласна с теми ВИЧ-позитивными женщинами, которые рожают детей. Они рискуют родить их больными или впоследствии оставить сиротами. Возможно, реагировала бы на все это по-другому, будь мне лет двадцать. Но этот вопрос уже не для меня…. Таково мое личное мнение, возможно, и не похожее на другие...
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) характеризуется тем, что поражает иммунную систему, которая защищает человека от инфекций. Самой поздней стадией ВИЧ-инфекции является синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Он может развиться через 2-15 лет после инфицирования ВИЧ. Для СПИДа характерно быстрое развитие онкологических, инфекционных и других тяжелых заболеваний.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на сегодняшний день ВИЧ унес более 34 миллионов человеческих жизней. В Казахстане эпидемия ВИЧ-инфекции находится в концентрированной стадии. Так, по данным официальной статистики, на 31 декабря 2015 года зарегистрировано 24 427 человек с ВИЧ-инфекцией. Распространенность ВИЧ-инфекции на 100 тысяч населения составила 103 человека.
Алматы - Кокшетау
Короткий роман, вряд ли у нас получится что-то серьезное - думала я, когда познакомилась с Антоном. Но очень скоро мы стали жить вместе. Мне было 24, ему 29, за несколько месяцев до нашей встречи я рассталась с отцом моего сына - Кириллу тогда едва исполнился год. Я была, что называется, видной девушкой, энергичной и независимой. А он - военный репортер, мужественный, красавец, устоять было невозможно. Сын сразу же привязался к нему. А мы оба с головой окунулись в наш роман. Я бросила работу и город, где жила, и поехала за ним в Питер. Мы хотели пожениться и вскоре завести ребенка - девочку. Мы были счастливы. Спустя год после нашей встречи, проходя профилактический осмотр у гинеколога, я сдала несколько анализов, в том числе и на ВИЧ. Я была совершенно спокойна: мы с Антоном были влюблены и не изменяли друг другу. Какие могли быть сомнения? В первые дни знакомства мы все выяснили. Спустя несколько дней позвонила врач : «К сожалению, анализ на ВИЧ у вас положительный». Меня как будто с силой кто-то ударил в живот . «Не целуйте вашего ребенка в губы », добавила она и положила трубку. Я сразу же с ужасом подумала об Антоне: ведь я могла его заразить! Я бросилась в комнату и все ему рассказала. Он сперва замер, а потом стал повторять, как автомат: «Я так и знал, я так и знал, я так и знал...» - «Что ты знал?!». Тут он заплакал и сказал: «У меня ВИЧ уже 12 лет».
В первую минуту я ровно ничего не поняла, просто не могла понять. Я попросила его повторить. Он объяснил, что хотел мне все рассказать с самого начала, но не решился, а с каждым днем признаться было все сложнее. Он сказал, что надеялся, что наша любовь окажется сильнее вируса. Я была потрясена, оглушена. Просто убита. Оказалось, что вся его семья , которая так тепло приняла меня и моего сына, все были в курсе. И никто из этих людей не счел нужным предупредить меня об опасности.
В один миг мой супергерой превратился в слабака и труса, которому хватало мужества на то, чтобы вести военные репортажи из Югославии, но не на то, чтобы меня защитить. И все же я продолжала его любить, уговаривая себя, что эта кровная связь соединила нас не на жизнь, а на смерть . Я не только не ушла от него, я стала его утешать. Он рассказал мне об этих двенадцати годах ада, молчания, страха, что все раскроется, что его уволят с работы. О том, что, попав в больницу с аппендицитом, он чувствовал себя прокаженным, потому что персонал не хотел к нему прикасаться, там избегали даже разговаривать с ним... Он не мог себе представить: скажи он мне все это и раньше, я все равно осталась бы с ним. Между тем я уверена, что поступила бы именно так.
Тогда я думала, что мне остается жить каких-нибудь пару месяцев. Комбинированной антиретровирусной терапии в то время еще не существовало. Единственным известным средством были разрушающие печень препараты , принимать которые было рискованно. Оставалось лишь надеяться, что болезнь не проявится. Ведь шансов побороть ее практически не было. Мы с Антоном регулярно проходили тесты на иммунный статус и вирусную нагрузку, просто следили за показателями. Это все, что можно было сделать.
Я объявила траур по моей жизни. Отдалилась от сына, чтобы хоть как-то уменьшить его страдания от моей неминуемой близкой смерти. Я сама прошла через подобный опыт несколько лет назад, когда потеряла мать. Свои страхи я скрывала от друзей и близких, чтобы не тревожить их... О самом СПИДе мы с Антоном никогда больше не говорили. Как, впрочем, и ни с кем другим: я очень быстро поняла, что это запретная тема. Рак , диабет , другие болезни - пожалуйста. Но ВИЧ - инфекция - нет. Даже упоминание о ней пугает людей. Как рассказать о таком близким? А тем более - всем остальным.
Я оказалась в абсолютном одиночестве. Звонила по телефонам доверия разных ассоциаций. Везде мне говорили одно и то же: «Вы жертва вируса, а не того, кто вас им заразил. Радуйтесь, что вы еще живы, и переверните эту страницу». Никто - ни Антон, ни врачи , ни кто-либо другой - не хотел говорить о том, как это возможно - любить другого человека, заниматься с ним любовью и осознанно передавать ему смерть. Я цеплялась за жизнь как могла, но чувствовала себя совершенно потерянной. Чего я только не делала, один раз даже пыталась покончить с собой, чтобы на меня наконец обратили внимание . Все было во мраке. И так продолжалось три года... А в один прекрасный день я узнала, что Антон мне изменяет. Часто и уже давно. И по-прежнему без презерватива. Наша история ничему его не научила. Он катился к могиле в каком-то безумном вихре, закрыв глаза , отрицая все и вся. И я внезапно как будто очнулась. Перестала чувствовать себя жертвой. Нужно было прекратить эту бойню. Меня захлестнуло негодование, и я наконец бросила Антона. Моя ненависть словно возвращала меня к жизни. Я оказалась соучастницей и чувствовала вину за то, что он сотворил и продолжал творить. Я стала искать адвоката, искать поддержки. Это было очень трудно: никто не хотел меня слушать.
В общественных организациях, которые поддерживают ВИЧ - инфицированных, мне говорили, что мой случай «особенный», что настоящие проблемы - это эпидемия ВИЧ среди наркоманов, гомосексуалистов, проституток или на территории Южной Африки. И что клеймить тех, кто заражен, преступно. Мне пришлось выслушать обвинения в гомофобии, расизме, фашизме. Хотя от всего этого я бесконечно далека. И никто не хотел понять, что чувствует тот, кто заразился от человека, которого любит, которому доверился. Что это предательство тяжелее, чем угроза самой болезни... Гнев и ярость разрывали меня изнутри, и я объявила войну. Когда Антон пригрозил, что мне же будет хуже, если я расскажу о его поведении, я почувствовала, что вернулась к жизни окончательно. Через ненависть. Я нашла ассоциацию женщин , живущих с ВИЧ/СПИДом. Оказалось, что не я одна переживаю этот