Психологическая помощь онкологическим больным. Принципы оказания психологической помощи в онкологии

Анна Ушакова

Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».

Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?

В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, - это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, - то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.

Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, - это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».

Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду

Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.

Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.

Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?

В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.

Как самому пережить болезнь близкого человека?

Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.

Надо сразу посмотреть на ресурсы близких людей: если есть с кем поговорить, разделить ношу, это очень хорошо. Мы рассказываем родственникам, что в самолете просят надеть маску сначала на себя, а потом на человека, который сидит рядом. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен, сам на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другим человеком.

Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять

Далее важна психологическая поддержка. Мы призываем звонить на линию поддержки, общаться с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Человек делится своей болью, сбрасывает эмоции - как в контейнер. Также родственник онкобольного может рассказать психологу о том, что действительно под запретом, - например, он злится на свою маму за то, что она болеет и умирает, и его это раздражает. В семье это неправильно поймут, а психолог дает безоценочное восприятие ситуации и полное принятие человека, которому нужна поддержка и опора. Также психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.

Что делать, если человек с онкологией отказывается лечиться?

Такие случаи встречаются достаточно часто - многое зависит от психотипа человека и поддержки, которую ему оказывают. Если такое происходит, мы советуем родственникам слезно умолять больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе.

Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение - это долгий путь и на этом пути будет много всего. Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять. В таком случае надо обратиться ко всем своим душевным качествам и показать ценность человека ему самому.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать

Также надо разобраться, что за этим стоит, - возможно, это мифы и страхи. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, направленную на снижение этих страхов. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении.

Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Мы можем долго просить и умолять, но если человек принял такое решение, мы должны искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.

Как говорить о смерти?

Тема смерти табуируется очень часто. Это тонкий, интимный момент. Говорить о смерти нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить - например, помочь ему сделать что-то незавершенное. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Возможно, он мечтает просто поехать на море и посмотреть, как летают чайки. Так сделайте это! Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.

Проблемы рака и онкобольных редко обсуждаются здоровыми людьми, ведь зачем без необходимости говорить о тяжёлой и смертельно опасной болезни? К счастью, здоровые люди могут выбирать, о чём говорить. Но как правильно общаться с человеком, который болен раком, когда и представить себе сложно его психологическое состояние?

Чтобы понять, поддержать и наладить адекватное общение с человеком, которому поставлен столь страшный диагноз, американские учёные даже создали целое научное направление – онкопсихологию, которая активно применяется в онкоцентрах Америки. По нормативам данной науки врач должен потратить не меньше 2 часов, чтобы рассказать пациенту об опасном диагнозе. Ведь рак – это, действительно, очень серьёзное заболевание, и каждому человеку нужно какое-то время, чтобы осознать, понять, успокоиться, расспросить о прогнозах и методиках лечения.

В нашей же стране нормативы совершенно другие, и онколог в рамках амбулаторного приёма не может потратить более 15 минут на пациента. А зачастую врачам приходится, что называется, на бегу сообщать диагноз. Причем, до недавнего времени врачи вообще не имели права говорить пациенту о том, что у него рак. Данная тактика поведения была утверждена на государственном уровне, поэтому даже медсёстры не могли раскрывать пациенту правду о его болезни. Сегодня, к счастью, уже нет таких требований, и пациент имеет право знать о состоянии своего здоровья. Но онкопсихология пока в нашей стране не практикуется. Да и в качестве психолога выступают зачастую просто родственники или знакомые. Поэтому если у Вас есть тревожные подозрения по поводу диагностики близкого человека, желательно не оставлять его одного и посетить врача вместе с ним. Пусть даже на всякий случай. Но Вы всегда сможете поддержать родственника в такой переломный момент его жизни, и в тоже время спокойно обсудить с врачом возможные варианты лечения.

Стадии реагирования пациента на страшный диагноз

Несмотря на то, что все люди разные, в шоковой ситуации мы действуем согласно запрограммированным типовым реакциям на стресс. Конечно, стадии реагирования могут различаться степенью интенсивности. Но в любом случае, каждый пациент, услышав диагноз рак, проходит все описанные ниже стадии переживаний:

Шок – это, как правило, первая, бурная, но непродолжительная стадия. Ведь даже не воспринимая рак, как приговор, пациент уже представляет жизнь абсолютно в другом свете. Он может плакать, обвиняя себя в болезни, может желать себе скорейшей смерти в попытке избежать мучений – это всего лишь мощный эмоциональный взрыв, во время которого пациент не может адекватно воспринимать реальность. На этой стадии бесполезно взывать к здравому смыслу. И даже отсутствие угрозы для жизни пациента не всегда помогает купировать шоковую стадию. Лучше просто подождать, пока утихнут эмоции.

Стадия отрицания – это этап психологической защиты, когда пациент отказывается признавать болезнь. Он искренне уверен сам и старается убедить близких, что всё поправимо и скоро пройдёт. В этот момент не только можно, но и нужно поддержать больного, но исключительно до того часа, когда он начнёт отрицать медицинское лечение. Многие пациенты на этой стадии готовы даже отказаться от врачебной помощи, веря, что болезнь не настолько опасная, чтобы не вылечить её народными средствами, заговорами и другими магическими процедурами. В этом случае нельзя идти на поводу у больного и нужно категорично настаивать на официальном лечении. Ведь эффективность народных методов научно не доказана, а на практическую проверку просто может и не хватить времени.

Агрессия – одна из самых тяжёлых и опасных стадий, требующая больших усилий со стороны родных и близких пациента. Являясь также защитной реакцией, агрессия может быть направленной на всех: на врача, недосмотревшего болезнь; на близких, непонимающих его проблем; на себя, невнимательного к своему здоровью и даже на окружающих, наславших на него порчу и проклятия. Пациент может отказываться сотрудничать с врачом, поставившим диагноз. Лучшая тактика поведения для родственников больного – не вступать в конфликты, не провоцировать и разубеждать (даже при явных заблуждениях больного), потому как на этой стадии возможен суицид. Оптимальная модель поведения – отвлечение – как с детьми. Например, малыш обвиняет стол, ударивший его – а Вы отвлеките ребёнка птичками за окном. Конечно, переключить внимание взрослого намного сложнее, но тоже возможно, главное, терпеливо, спокойно и методично.

Депрессия – логичная стадия реагирования, как результат перенесённых испытаний. В депрессивном состоянии пациент становится апатичным, его не интересует ни лечение, ни общение с родными и близкими. Возможны даже иллюзорные переживания в виде контактов с умершими или вещих снов. На этой стадии также высока опасность суицида, поэтому родственникам нельзя жёстко реагировать на кажущееся безразличие больного. Не нужно настаивать на общении, как и обвинять его в невнимательном отношении к лечебному процессу: «Мы делаем всё возможное и невозможное, а от тебя и благодарности не дождёшься!». Лучше действовать мягко, но настойчиво, например, не требовать диалога, но и не оставлять одного. Ему нужна поддержка, пусть он этого и не осознаёт. Достаточно вместе посмотреть кино, послушать музыку или просто находиться в одной комнате, занимаясь совершенно разными делами и ждать, когда больной таки захочет поговорить.

Принятие – финальная стадия реагирования, об удивительных свойствах которой говорят онкологи, наблюдающие все стадии переживаний пациентов. Принимая факт болезни, пациент полностью меняет свою жизнь. Он примиряется с судьбой, его уже не привлекают долгосрочные перспективы, он живёт здесь и сейчас. Со слов пациентов, переживших эту стадию, замедляется время, каждая минута жизни без страха смерти становится насыщенной и значимой, наполненной удивительным чувством свободы. Принятие смертельной болезни изменяет и отношение пациента к смерти, и она уже — не страшный финал, а естественный процесс, запланированный природой. На этой стадии главная задача родных и близких – поддержать этот духовный рост и положительные эмоции больного, способствуя их развитию. А именно – знакомить его с новой музыкой, хорошими фильмами, театральными постановками, выезжать на природу, общаться с друзьями – наполнить каждый миг жизни больного новыми впечатлениями и позитивными эмоциями.

Правильная реакция пациента – залог успешного лечения

Интенсивность реагирования описанных выше стадий переживания в большей или меньшей степени зависит от характера конкретного человека. Ведь есть пациенты, которые очень тяжело переживают болезнь, обвиняя, при этом, себя, близких, врачей, весь мир. Но есть и больные, которые охотно контактируют с лечащим врачом, внимательно выполняют все предписания, принимают процесс лечения как обязательную необходимость и стремятся к выздоровлению. И даже учёные подтвердили, что первая категория намного сложнее поддаётся лечению, в то время как вторая быстрее и легче побеждает опасный недуг. Ведь именно от психологического настроя пациента зависит успешность лечебного процесса. И главная задача врача и близких больного – вовремя определить тип его характера, чтобы грамотно скорректировать возможное поведение.

Синтонные пациенты — эмоционально открытый и позитивно настроенный тип людей, которые без особых усилий могут адаптироваться к стрессовой ситуации. Для таких людей рак – это не приговор, это всего лишь ответственный этап борьбы с опухолью, который непременно закончится победой. Почти во всех случаях между синтонным пациентом и врачом устанавливаются доверительные и открытые отношения, благодаря которым значительно ускоряется выздоровление.

Циклотимный характер пациента присущ людям с быстро меняющимся настроением, когда за фазой активного позитива может быстро наступить апатичная депрессия. Сложно делать оптимистические прогнозы таким пациентам, но говорить с ними нужно исключительно о хорошем. Задача и врачей, и родственников – подбадривать больного, стараясь выровнять его эмоциональный фон.

Пациенты с шизоидным типом характера склонны к интеллектуальному анализу своей болезни, причем, зачастую, отрицая опасность заболевания. Копаясь в причине возникновения болезни, они могут замыкаться, вплоть до аутизма. Поэтому, близким онкобольного шизоидного типа нужно помочь ему оценить и проанализировать ситуацию.

Пациенты с чертами возбудимого (эпитептоидного) типа склонны к вспышкам ярости, наплывам угрюмо-раздражительного настроения. Они плохо контролируют своё состояние аффекта, поэтому, могут конфликтовать с врачом, медперсоналом и даже родными. Общаться с такими пациентами нужно очень терпеливо, не противореча им и не провоцируя вспышки агрессии. Информацию о заболевании желательно дозировать.

Пациенты истероидного типа должны быть всегда в центре внимания. И даже их болезнь – проявление собственной исключительности. Эти черты характера можно легко использовать для успешного лечения, восхищаясь, например, его стойкостью и мужеством по отношению к болезни и процедурам. И ему действительно станет легче, причем не только морально, но и физически.

Тревожно-мнительный тип пациентов требует особо бережного и внимательного отношения, так как склонен к истощению, депрессивным и паническим настроениям. Больные этого типа характера абсолютно не выносят критическо-агрессивное отношение окружающих. И если фраза: «Возьми себя в руки» поможет синтонному пациенту настроиться на оптимистический лад, то больной тревожно-мнительного типа еще больше «поникнет». А отвлечь его от тяжёлых мыслей можно с помощью прогулки, доступного творчества, увлекательного досуга.

Болезнь побеждена, а стресс остался…

Благодаря возможностям современной медицины сегодня многие виды онкологических болезней успешно поддаются лечению. Но всё коварство рака заключается в том, что победив болезнь на физическом уровне, пациент может еще долго выздоравливать психологически. Врачи выделяют три вида психологических проблем, с которыми сталкиваются люди после успешного лечения рака:

«Дамоклов синдром», когда пациента не покидает чувство неопределенности в отношении собственного здоровья, подпитываемое опасением рецидива;

«Синдром Лазаря», названный по аналогии с библейским персонажем, которого Иисус воскресил из мёртвых, и проявляющийся повышенной обеспокоенностью из-за внимания к себе окружающих. «Смогу ли я вернуться к прежней жизни? Как меня воспримут в мире здоровых и активных людей?» — такие вопросы остаются актуальными еще долго после выздоровления;

«Остаточный стрессовый синдром» проявляется в виде постоянного чувства тревоги, зародившегося еще во время болезни и не проходящего после её устранения.

Согласно нормам онкопсихологии, такие последствия вполне обычны для пациентов, переживших онкологическую болезнь. И психологический «шрам» еще какое-то время будет беспокоить пациента, которому не помешает внимание и поддержка близких людей.

Сегодня практически во всех крупных онкологических центрах работают клинические психологи, которые готовы оказать психологическую помощь не только пациенту до и после лечения, но и его родственникам, разъяснив правильную линию поведения и объяснив, как лучше помощь близкому человеку.

Какие задачи решает? Чем онкопсихолог может помочь пациенту? Чем он может помочь родственникам? Как психологическая поддержка может повлиять на самочувствие пациента и ход лечения?

Роль онкопсихолога в лечении рака

Зачастую диагноз «онкологическое заболевание» обрушивается на больного как гром среди ясного неба и вызывает у пациента и близких ему людей сильное эмоциональное потрясение . Слово «рак» неизбежно ассоциируется у людей со страданием, бессмысленными усилиями, ощущением безнадежности и, в конечном итоге – со смертью.

Ранее наличие онкологического заболевания действительно являлось приговором, однако медицина находится в постоянном развитии, вследствие чего прогностическая картина заболеваний данного круга меняется. На настоящий момент времени ряд онкологических заболеваний поддается контролю, и при условии соблюдения рекомендаций врачей пациент с таким диагнозом может добиться стойкой ремиссии и прожить долгие годы с высоким качеством жизни. Однако важно понимать, что рак является серьезным заболеванием, которое считается хроническим и требует длительного лечения. А это значит, что лечение требует большого терпения и в любом случае сопряжено со стрессом – как самого пациента, так и членов его семьи, даже при наличии благоприятного прогноза . Именно поэтому во время диагностики , терапии и реабилитации онкологических пациентов большую роль играет психологическая помощь.

Таким образом, при лечении рака наряду с медикаментозным вмешательством следует уделять большое внимание работе психолога с онкобольными . Психолог-специалист, который работает в данной области, носит название онкопсихолога.

Чем психолог может помочь онкологическим больным?

Почему онкологическим пациентам следует работать с психологом? Каковы функции онкопсихолога и что он может сделать, на что направлена психологическая помощь?

Развитие онкологических заболеваний происходит сравнительно быстро, а потому после постановки диагноза «рак» требуется начать лечение как можно быстрее. Чем раньше пациент начнет лечиться – тем быстрее будет возможно достичь ремиссии и тем более качественной она станет. Однако многие пациенты после постановки диагноза испытывают шок и страх, что мешает им своевременно заняться вопросами терапии. Также возможно, что услышав слово «онкология», больной думает о том, что смерть неминуема и улучшение невозможно (что не соответствует действительности) – и эти мысли мешают ему бороться с болезнью.

Таким образом, при работе с больным онкопсихолог прежде всего настраивает пациента на лечение , помогая ему сформировать мотивацию на борьбу с болезнью, борьбу за собственную жизнь. Даже если течение заболевания является неблагоприятным – человеку всегда есть, за что бороться. Всегда есть то, ради чего стоит не опускать руки и стремиться жить дальше. А в том же случае, если прогноз онкологического процесса выглядит в глазах пациента значительно тяжелее, чем есть на самом деле, онкопсихолог помогает ему с объективным оптимизмом взглянуть на действительность и не терять время, а начать лечиться уже сейчас.

Во многих случаях пациент не может самостоятельно сформировать объективную картину своего заболевания, поскольку в этом ему мешает страх и тревог . Как было отмечено выше, многие склонны воспринимать факт наличия злокачественной опухоли с трагичностью, которая не всегда объективно отражает состояние больного. Наряду с этим часто бывает так, что больной раком относится к терапии излишне легкомысленно, как бы не замечает симптомов болезни, избегает посещения врача или прекращает соблюдение необходимых профилактических мер после улучшения состояния. В этом случае человеком также движет страх и желание поверить в то, что он здоров – а это приводит к нарушению плана лечения и, как следствие, к ухудшению состояния. Такое отрицание диагноза у онкологического больного может как сформироваться сразу, так и появиться позднее, после прохождения стадии шока.

Соответственно, работа психолога с онкобольными также направлена на формирование адекватной картины заболевания и помощь в разработке конструктивных моделей поведения и плана подходящего образа жизни.

Наверное, многие слышали о том, что физическое состояние здоровья во многом зависит от душевного состояния. Данная взаимосвязь носит название «психосоматика» и имеет под собой реальные основания. Если пациент убежден в неизлечимости рака либо испытывает чрезмерное беспокойство по поводу своего состояния, его физическое состояние меняется тоже. Эмоциональный стресс ослабляет больного, чей организм уже является ослабленным по причине наличия онкологического процесса. Постоянные негативные эмоциональные переживания приводят к нарушениям сна и аппетита, а также лишают больного человека мотивации на лечение, что, несомненно, сказывается на его здоровье. А наряду с этим немаловажную роль играет самовнушение – если больной убежден в скорой смерти, то он начнет испытывать больший спектр неприятных и болезненных ощущений, которые, в свою очередь, также будет трактовать как показатели ухудшения состояния.

Таким образом, задачей онкопсихолога является формирование у больного раком оптимистичных установо к, которые будут стимулировать его мотивацию на лечение и помогут ему быстрее пойти на поправку.

Факт наличия злокачественной опухоли вызывает у пациентов выраженную тревогу, побуждающую их тщательным образом прислушиваться к сигналам своего организма и чутко реагировать на какие-либо изменения состояния. Внимательное отношение к динамике болезни является целесообразным, однако не следует допускать, чтобы оно привело в чрезмерной фиксации человека на его состоянии – на это также направлена работа онкопсихолога с больными .

В ином случае больной раком окажется неспособен абстрагироваться от проблем болезни и получать удовольствие от жизни, а тревога может привести к вышеупомянутым психосоматическим реакциям, которые также требуют внимания онкопсихолога . Важно отметить, что человек, постоянно испытывающий страх и печаль, также сильно подвержен развитию депрессивного состояния – а депрессия является не просто нарушением настроения, а болезнью. Депрессия развивается среди онкобольных часто и является серьезным расстройством само по себе, поскольку приводит к снижению энергетического потенциала, отсутствию желания общаться и ощущению постоянной тоски, что приводит к снижению мотивации на лечение, отсутствию желания бороться за свою жизнь, появлению суицидальных наклонностей и ряду других нарушений, наряду с ухудшением состояния.

А потому крайне важно не допустить, чтобы негативные переживания пациента стали настолько глубоки – соответственно, психолог может помочь онкологическому больному в вопросах профилактики депрессивного состояния и борьбы с ним .

Как мы уже отметили выше, борьба с раком является длительным процессом, который сопряжен с рядом неприятных ощущений и тяжелых переживаний. Эффективным способом лечения онкологических заболеваний является химиотерапия , однако наряду с положительным эффектом она имеет множество побочных явлений негативного характера, таких как: тошнота и рвота , общее ослабление организма и выпадение волос . Как правило, лечение рака длится не один месяц, а потому регулярные неприятные ощущения в сочетании с изменением внешнего вида также вызывают серьезный стресс у онкобольного и приводят к тому, что в какие-то моменты он просто устает лечиться и падает духом.

Поэтому на стадии прохождения химиотерапии психологическая помощь онкологическим пациентам является особенно важной – таким образом, в задачи онкопсихолога входит психологическое сопровождение больного на протяжении всех этапов лечения , во время которых психолог оказывает ему необходимую эмоциональную поддержку и поддерживает в нем мотивацию на борьбу с болезнью.

Зачастую симптомы онкологического заболевания и побочные эффекты терапии порождают множество хронических или временных проблем, которые вызывают у человека дополнительный дискомфорт. Физическая слабость и быстрая утомляемость во многих случаях лишает человека способности работать и заниматься привычными вещами, многие часто испытывают усталость и сонливость, из-за чего проводят большую часть дня в постели. Ограничение подвижности лишает человека возможности жить полноценной жизнью, а также подрывает его самооценку. Зачастую онкобольные чувствуют себя беспомощными и испытывают вину перед родственниками, на плечи которых ложится ряд обязанностей и необходимость дополнительной заботы. На самооценке онкологического пациента и его психологическом состоянии также отражается и изменение его внешнего вида, в частности выпадение волос и потеря массы тела.

Таким образом, самооценка онкологического больного тоже является мишенью коррекции онкопсихолога , который стремится к тому, чтобы помочь человеку осознать иррациональность его чувства вины и сохранить чувство собственного достоинства. Вина и низкая самооценка – это то, что также может спровоцировать развитие депрессии, и онкопсихолог помогает больному не поддаваться этим чувствам.

Несмотря на то, что сейчас онкологи эффективно справляются с раком, развитие болезни не всегда можно остановить. К сожалению, иногда болезнь обнаруживается слишком поздно либо организм онкобольного оказывается слишком ослаблен, чтобы противостоять недугу. А потому рак действительно может привести к смерти, близость которой, несомненно, пугает больного и порождает у него чувство беспомощности и подавленности.

Если неизбежность смерти становится очевидной, то психологическая помощь онкологическому пациенту становится острой необходимостью. Близость смерти – это то, с чем крайне трудно смириться. Это то, что вызывает сильный страх, порождает глубокое горе и вынуждает умирающего переосмыслить свою жизнь. Очень важно, чтобы в такой трудный период рядом был тот, кто поможет смириться с обстоятельствами, принять ситуацию и сместить акценты внимания онкологического больного, побуждая его не отказываться от медицинской помощи, общаться с родными и посвящать свое время тем занятиям, которые хочется успеть сделать. Когда человек испытывает такое глубокое горе, он чувствует себя и одиноким и растерянным – и именно онкопсихолог может помочь онкологическому больному взглянуть на ситуацию под другим углом.

Работа онкопсихолога с родственниками

Мы рассмотрели, чем психолог может помочь онкологическим больным. Но есть еще один момент, отметить который не менее важно: психологическая помощь родственникам онкологических пациентов .

Когда человек проходит через такое трудное испытание, как рак, то страдает не только он. Зачастую близкие люди страдают ничуть не меньше самого больного. Ведь именно они боятся потерять родного человека, именно они ухаживают за ним, оказывают помощь и побуждают его лечиться, забывая про собственные потребности. И именно близким приходится бороться с тяжелыми последствиями эмоционального стресса больного, такими как раздражительность, депрессивность и эмоциональная неустойчивость. А потому родственники онкологического пациента точно так же нуждаются в психологической помощи .

Кроме этого, часто близкие люди не знают, как правильно вести себя с онкобольным, чтобы помочь ему, а не навредить. Как поддержать человека, как с ним себя вести? Что ему стоит говорить, а каких тем лучше избегать? Когда важно оказать помощь, а когда – оставить в покое? На эти и многие другие вопросы также помогает ответить онкопсихолог, который рассматривает личностные особенности больного и близких ему людей, а также специфику всей ситуации.

Таким образом, если вам или близкому вам человеку пришлось столкнуться с диагнозом «онкологическое заболевание», то наряду с лечением у врачей-онкологов вам обязательно стоит обратиться за помощью к онкопсихологу. Именно он поможет членам вашей семьи не попасть под власть страха и тревоги, а взглянуть на ситуацию иначе и найти способы справляться. Справляться, преодолевать, выбирать конструктивные пути решения проблем и не терять надежду. Тем более что основания надеяться на лучшее есть – помните об этом!

1. Построение «пространства общения»

Процесс общения выстраивается в трех планах: вербальном, невербальном (жесты, мимика), внутреннем (то, что подразумевается, вне зависимости от того, что проговаривается вслух). Как правило, пациент хочет знать не только диагноз, но и есть ли у него шанс поправиться, какие методы лечения можно применить и вообще что еще можно сделать, чтобы изменить ситуацию. Если больной чувствует, что шансы на выздоровление минимальны, его интересует, сколько он еще может прожить.

Для врача это, безусловно, самые трудные вопросы. Чтобы обсуждать их с больным, нужны честность, такт и опыт. Больной часто обращает внимание не только на слова, которые говорит ему врач, но и на его мимику, жесты. Плотно сжатые губы, отведенный в сторону взгляд, мрачные интонации в голосе, которые могут быть обусловлены просто усталостью либо последствием разговора с другим пациентом или личными проблемами врача, иногда воспринимаются больным как смертельный приговор и резко нарушают контакт с врачом.

Не все вопросы, которые задает больной, следует воспринимать в прямом смысле, иногда пациент их «кодирует» . Например, задавая вопрос: «Сколько мне осталось жить?» – он ожидает услышать не конкретные сроки, а то, что имеет шансы выздороветь. Иногда можно услышать: «Доктор, у меня воспаление легких, я обязательно поправлюсь». При этом можно увидеть, как глаза больного говорят: «Я все знаю, у меня нет шансов поправиться, я устал, мне ничего не хочется». Или пациент говорит своим близким: «Спасибо, у меня все нормально», но думает при этом: «Оставьте меня в покое. Как вы можете ссориться, ругаться, когда вы будете жить, а я ухожу». E. Kübler-Ross, описав семантическое пространство, в котором пребывает онкологический больной, показала, насколько велика пропасть между теми, кто стоит перед лицом смерти, и здоровыми людьми. Попав в первую группу, человек как бы несет на себе печать прокаженного: я никогда не стану таким, как был раньше, таким, как здоровые люди. Это ощущение усиливается за счет чувства страха смерти, одиночества, уродства, отчуждения, безнадежности. Для того чтобы найти те слова, те жесты, те действия, которые однозначно необходимы в данной ситуации, нужен искренний настрой на человека, желание с ним общаться не формально, а душевно, умение слушать и слышать пациента.

2. Информирование пациента о заболевании

«Правдивость» у постели больного есть всеобщая тенденция. Это касается не только врачей, занимающихся онкологическими больными, но и их родственников, обслуживающего персонала и священнослужителей. Мы стремимся сегодня к разъяснению больному его болезни. Оно должно, однако, проводиться осторожно, индивидуально и учитывать то, что больной действительно хочет знать.

Предоставление пациенту ложноблагоприятного прогноза, «деонтологической легенды» не облегчает течение его болезни, поскольку не совпадает с реальной динамикой клиники заболевания. Полуправда или ложь дает больному лишь мнимую помощь, он «на собственной шкуре» ощущает физические изменения в организме и, испытав крушение надежды, вдвойне остро чувствует свое одиночество. Больной может даже понять, что терапия проводилась только для вида, а это усиливает его страх и чувство покинутости.

Европейское совещание по правам пациента (Амстердам, 1994) приняло декларацию, которая определила право на исчерпывающую информацию о состоянии своего здоровья, включая медицинские факты, данные о возможном риске и преимуществах предлагаемых альтернативных методов лечения. Сообщение о диагнозе является необходимостью и для врача. С одной стороны, сокрытие диагноза означает признание тотальной безнадежности и терапевтического бессилия. С другой стороны, при, как правило, раннем обнаружении ракового заболевания иначе не добиться сотрудничества с пациентом в оперативном вмешательстве, радиотерапии и лечении цитостатиками. Относительно момента для сообщения диагноза все исследователи сходятся на том, что это не должно происходить в связи с первым же подозрением или первой консультацией.

Пациенту не следует внушать несбыточных надежд и в то же время не следует форсировать события и сразу предоставлять ту информацию, которой он боится. Одновременно с открытием диагноза пациенту следует сделать терапевтическое предложение. Тем самым врач обещает больному, что не оставит его одного.

Часто пациента беспокоит не страх за свою жизнь, а страх перед возможной болью, инвалидностью, он хочет получить объяснение того или иного своего состояния, его интересуют ожидаемая продолжительность жизни, возможные страдания и последствия терапии. Больной, как правило, хочет чувствовать себя защищенным. Он хочет, чтобы его успокоили, сказали ему, что он не будет страдать. Может произойти так, что вопрос больного: «Есть ли вообще для меня какая-нибудь надежда?» окажется для врача весьма трудным, если он собирается ответить лишь словами «да» или «нет». Но это именно то, что больной не хочет услышать, своим вопросом он дает сигнал о том, что нуждается в собеседнике. Поэтому важно почувствовать состояние больного, выразить жестами, мимикой то, что он желает услышать или увидеть. При этом пациент не должен ощущать, что от него что-то утаивают.

В этом разговоре следует отдавать себе отчет в том, что правда всегда относительна, что средняя продолжительность выживания мало что говорит применительно к какому-то отдельному случаю. Поэтому должна быть сообщена лишь «правда сейчас», осторожно дозированная и ориентированная на вопросы больного .

В современной онкологической практике имеется тенденция к чрезмерному информированию родственников и недостаточному – больного. Тем самым создается опасность того, что родственники завершат психологическую переработку полученной информации уже перед смертью больного, и он окажется в изоляции. Чтобы быть вместе с больным, его родственники должны находиться на том же уровне владения информацией, что и он.

3. Тактика общения с пациентом

Общение с пациентом должно начинаться с установления доверительных отношений , и только после этого можно проводить внушающее и убеждающее воздействие. Онкологические больные, как правило, немногословны, так как озабочены своим будущим, переработкой полученной информации и переоценкой жизненных ценностей. В отличие от психосоматических и невротических больных, они очень ценят доброе отношение, ибо часто им уделяют меньше внимания как безнадежным или «неперспективным».

Для онкологических больных очень важным оказывается телесный контакт (доброе рукопожатие, одобрительное похлопывание по плечу, просто прикосновение к руке).

Врачу следует говорить с пациентом на понятном ему языке, по возможности избегая медицинских терминов. Объяснения врача не должны быть категоричными. Говорить лучше именно о том, что хочет обсудить пациент. Основным механизмом общения должна стать эмпатия : очень важно научиться слушать и слышать пациента. «Подходящий к больному врач должен быть полностью сосредоточен на восприятии пациента и его проблем. Подсознательная мысль об обреченности, прогнозирование жизни пациента и иные представления должны быть полностью отброшены».

4. Включение семьи в эмоциональную поддержку пациента

Психологическая помощь врача должна заключаться в правильной организации эмоциональной поддержки пациента с помощью семьи . В случае госпитализации больного такую роль иногда могут выполнять оптимистично настроенные пациенты, завершающие курс лечения (или лечившиеся с ним ранее, но сохранившие дружеские связи), своим примером и добрым словом нейтрализующие часть страхов больного. Надлежащая эмоциональная поддержка позволяет надеяться на положительный исход психотравмирующей ситуации.

Иногда в семье бытует представление о «заразности» онкологического заболевания. В связи с этим члены семьи невольно демонстрируют больному опасение заразиться, избегают физического контакта с ним. Это очень негативно влияет на него, может стать причиной отказа больного в постгоспитальном периоде от сексуальной жизни и вообще от контактов с людьми. Очевидна необходимость информирования родственников пациента о заболевании.

Последствия заболевания часто приводят к обострению всех отношений и противоречий в семье, иногда даже к ее разрушению. Кризисная ситуация, тяжелая болезнь близкого человека – индикаторы сплоченности семьи. Нередко в сложной, экстремальной ситуации проявляется социальная незрелость семьи, эгоизм отдельных ее членов, неадекватная реакция на болезнь. Их показателями являются степень поддержки своего близкого: регулярность посещений, помощь в повседневном уходе, сосредоточенность на потребностях пациента в большей степени, чем на потребностях остальных членов семьи.

Информацию о наличии у пациента онкологического заболевания можно сообщать только прямым родственникам . В тех случаях, когда с их стороны отсутствует поддержка больного, он сам принимает решение, кому и в какой форме ее сообщить.

Информацию о заболевании, его характере и вероятном прогнозе пациенту и его родным следует предоставлять практически одновременно. Предварительное информирование родственников не оправдано, потому что оно достаточно часто приводит их в состояние аффекта, и они в этот период будут плохими помощниками для врача в психологической поддержке больного. Наоборот, их удрученный и расстроенный вид будет показывать больному, что от него что-то скрывают и прогноз у него плохой.

Весьма важным навыком врача является умение установить контакт с родственниками, поддержать их, включить их в обсуждение плана лечения, психологической реабилитации и ухода.

5. Формирование новых жизненных смыслов у онкологического больного

В результате тяжелого заболевания у пациента нарушаются главные социальные связи (семейные, рабочие, досуг). Больной оказывается перед проблемой выбора ценностей, перспектив, стратегии и тактики поведения, с которыми он должен разобраться за короткий срок. Формирование новых личностных смыслов (новой системы ценностей, целей, потребностей) при онкологических заболеваниях происходит гораздо быстрее, чем при любых других, но очень болезненно. Нередко пациент к этому просто не готов и оказывается в полной растерянности.

Для улучшения качества жизни онкологического больного очень важно попытаться хотя бы частично восстановить социальные связи или компенсировать их другими . Если пациент до заболевания исполнял роль главы семьи, следует посоветовать родным не ограждать его от решения обыденных семейных проблем, а, наоборот, чаще обращаться к нему за советами, даже в тех вопросах, которые можно было бы решить самостоятельно. В случае невозможности восстановления имевшихся ранее социальных связей необходимо переключить его на социально значимые цели, например, передача жизненного опыта близким, общение с детьми и внуками, помощь им в учебе, занятия живописью, сочинение стихов, рукоделие, резьба по дереву, составление родословной для детей и внуков. Для больного важно максимально расширить его круг общения.

Через переосмысление жизни и формирование новых жизненных ценностей возникает состояние мудрости и некой отстраненности. За короткий срок пациент может перейти на новую ступень в духовном развитии. Со стороны это выглядит так, как будто он становится намного старше и опытнее, постигает истину. Итогом являются терпимость и смирение. Верующие люди или обретшие веру в период болезни принимают свое состояние гораздо спокойнее. Данная проблема требует от врача владения экзистенциальной проблематикой (смысл жизни человека, ценности, духовность, личностная свобода и ответственность) и умения выявлять, анализировать ценностные ориентации, кризисные состояния.

Правильная реадаптация, обращение к духовной сфере, этическим ценностям могут привести к разрешению ситуации и появлению рационального поведения, свидетельствующего о «примирении» и переориентации пациента на достойную встречу с неизбежным. Однако всегда возможна реактивация депрессии или переход ее в хроническую стадию, характеризующуюся безучастным поведением пациента, прерываемым периодами «протеста» с оживлением надежд на исцеление, попытками прекратить терапию.

6. Психологическая поддержка пациентов со стойкими дефектами

Особо следует выделить проблемы больных со стойкими дефектами, возникшими в результате лечения. Пациентам приходится пересмотреть свои социальные роли в связи с тем, что ярлык «ракового больного» часто вызывает чувство изоляции и отвержение знакомых и близких. Им необходима помощь в адаптации к жизни с новыми социальными ролями.

Например, женщины, перенесшие мастэктомию, считают себя менее привлекательными; женщины, перенесшие рак половых органов, могут страдать от сексуальных расстройств. Однако супружеские пары, жившие в согласии до болезни, обычно справляются с возникающими трудностями.

7. Психологическая поддержка умирающего пациента и членов его семьи

Врач обязан обеспечить не только диагностирование и лечение пациента, но и психологическую поддержку умирающему и членам его семьи. Для больного процесс умирания может быть связан со страхом смерти, чувством одиночества и вины, зависимости от членов семьи, потери достоинства из-за своей беспомощности. Часто для улучшения состояния пациента бывает достаточно внимательно его выслушать, выразить понимание его переживаний и проблем. Врач должен , насколько это возможно, обеспечить исполнение пожеланий пациента о месте смерти (дома либо в стационаре).

1. Этапы личностного реагирования на онкологическое заболевание. Психологические особенности пациентов

Осознание пациентом неблагоприятного прогноза онкологического заболевания часто приводит к тяжелой депрессии. При этом неполная вербальная информация в сочетании с трагической мимикой близких и избегающим поведением медицинского персонала оказывает негативное влияние, усугубляющее реакцию пациента на болезнь. Из-за страха или отрицания своего заболевания пациентом визит к врачу нередко откладывается до последнего момента, и решение обратиться за помощью возникает обычно после появления угрожающих симптомов.

Пациент, получивший информацию о наличии у него онкологического заболевания, представляющего реальную угрозу для жизни, переживает ряд последовательных психологических стадий. Процесс психологической переработки пациентом информации о неизлечимом заболевании в исследованиях E.Kübler-Ross назван «работой скорби».

Продолжительность и степень выраженности этих стадий индивидуально варьируют и зависят преимущественно от конкретной ситуации и психологических особенностей личности пациента. В соответствии с тем, в какой стадии находится пациент в данный момент, врач должен корректировать свою психотерапевтическую тактику.

1-я – «шоковая» – стадия (следует отметить, что она непродолжительна). Диагноз онкологического заболевания вызывает обычно бурные чувства. Эмоциональная шоковая реакция внешне выражается в тревоге, страхе, депрессии или желании смерти. Поскольку этиология многих форм рака недостаточно изучена, иногда пациенты начинают винить в возникновении заболевания себя. Они обеспокоены также влиянием заболевания на их карьеру и семейную жизнь. Некоторые, считая болезнь контагиозной, ограничивают контакты, боясь заразить близких.

Обычно пациент охвачен аффектом и, как правило, недоступен рациональному психотерапевтическому воздействию , возможность рационального реагирования с его стороны близка к нулю. Даже при оптимистичном прогнозе врача аура этого заболевания формирует негативную реакцию.

Информацию о заболевании необходимо давать не прямо, а косвенно и по частям . Слово «рак» часто воспринимается как синоним слова «смерть», поэтому в первом разговоре с больным (а нередко и в последующем) целесообразно пользоваться другими терминами («неоплазма», «пролиферация тканей» и др.), не скрывая при этом серьезности заболевания и не делая радужных прогнозов. В случае бурной реакции пациента следует дать выплеснуться его эмоциям. При этом важно присутствие близкого человека, чтобы смягчить переживания больного. Можно попытаться переключить внимание пациента на другие, менее важные проблемы, указать на необходимость проведения дополнительных исследований, чем-либо его отвлечь.

Дав информацию, не уходить от больного , а побыть с ним столько, сколько ему нужно. Дать время на «созревание» для правды. В этот период для пациента особенно необходима эмоциональная поддержка врача, которая заключается в эмпатическом выражении сочувствия и понимания.

Следует поддержать надежду на выздоровление, обратив внимание больного на значимость для результатов лечения психологической установки, которая зависит от него самого.

2-я стадия – «отрицание» . У пациента включаются механизмы психологической защиты своего Я. Он отрицает заболевание, уверяя себя и близких, что «все пройдет». Своим поведением он призывает окружающих принять его позицию, избавив свое сознание от необходимости принять и оценить болезнь. Он как бы забывает о диагнозе, продолжая жить, как если бы ничего не случилось. Некоторые больные ориентируются на нетрадиционные методы лечения, обращаются к знахарям или создают свою систему лечения. Иногда отрицание болезни может быть проявлением «игры для близких».

Врач должен обратить внимание на доминирование у пациента бессознательных механизмов отрицания и вытеснения и не расценивать их как здоровый оптимизм . Стадия отрицания может протекать достаточно длительно, у некоторых пациентов – до конца заболевания. Нередко настоятельные требования больного о временном прекращении лечения, выписке из стационара на несколько дней приводят его к повторному (вынужденному) обращению за медпомощью через несколько месяцев, когда радикальное лечение уже невозможно. В случаях, когда отсрочка специального лечения (оперативного, химиотерапевтического) недопустима в связи с риском роста опухоли и ее метастазирования, от врача требуется продуманная аргументация необходимости такого лечения. Следует учитывать, что в стадии «отрицания» неосторожно сказанное слово о неблагоприятном прогнозе может привести к гневу и агрессии со стороны пациента. В таких случаях нельзя запугивать больного тем, что в случае прекращения лечения он еще быстрее ухудшит свое здоровье. Некоторую помощь может оказать сотрудничество с родственниками больного, сохраняющими рациональное реагирование на сложившуюся ситуацию .

3-я стадия – «агрессия» (бунт или протест). Реальность частично осознана, наступает новая волна аффекта. Часто наблюдается экстрапунитивное (направленное на других) реагирование с обвинениями в адрес медицинского персонала, что защищает пациента от внутреннего конфликта и интрапунитивных (самообвинительных) реакций. В некоторых случаях возникают паранойяльные идеи магического воздействия окружающих, «околдовывания», «порчи». Не исключен суицид. В этот период возможен категорический отказ больного от дальнейшего лечения и сотрудничества с врачом, что может болезненно восприниматься последним, так как снижает его профессиональную самооценку.

Необходимо дать больному выплеснуть свои эмоции, но сохранить управление ситуацией. Не противоречить и не разубеждать . Можно разделить его негодование, если оно справедливо, но лучше отвлечь пациента какой-либо деятельностью (хотя бы изложить свои жалобы на бумаге), дать возможность для физической разрядки (посильная нагрузка в зале ЛФК, дыхательная гимнастика и др.).

Поскольку эта стадия обычно непродолжительная, следует использовать выжидательную тактику. После снижения эмоционального накала и агрессивности необходимо доброжелательно и постепенно добиваться сотрудничества больного, постараться выяснить, какие вопросы его беспокоят, не жалеть времени на аргументацию своей диагностической и лечебной тактики.

4-я стадия – «депрессия» . На этой стадии происходит развертывание классической клинической картины реактивной депрессии. Пациент постоянно пребывает в мрачном настроении, стремится к одиночеству. Он уже ничему не сопротивляется, становится апатичным, вялым и безразличным (демонстрирует полное отсутствие интереса к семье и близким, вплоть до безразличия к собственным детям). Характерно наличие иллюзорных переживаний – вещих сновидений и предчувствий, не исключена возможность суицида.

Этот период может быть очень длительным. Следует поддержать больного, он нуждается в собеседнике. В случае тревожных фантазий насчет будущего переориентировать пациента на настоящее. Необходимо дать высокую оценку личности пациента и его внутреннему миру. В этот период очень важна возможность отвлечения: радио, музыка, телевидение, просмотр фотографий, которые могут напомнить о счастливых днях его жизни.

Следует учитывать, что вероятность суицида у пациентов в периоды агрессии и депрессии максимальна.

5-я стадия – «принятие» . Примирение с судьбой, ориентация больного не на дальние перспективы, а на сиюминутную жизнь. Меняется восприятие больным временных интервалов. Течение времени как бы замедляется, поскольку оно оценивается пациентом как очень значимое. Больному остается, к примеру, месяц жизни, а он говорит: «Как это много!» Часто в размышлениях больного доминируют религиозные представления, вера в бессмертие. Нередко в этой стадии пациенты испытывают особое ощущение свободы. Некоторые говорят о том, что всю жизнь прожили с ощущением страха смерти, а сейчас, когда очевидна ее скорая неизбежность, этот страх исчез. Изменение отношения к смерти заставляет пациента изменить отношение к самой жизни, он начинает понимать, что смерть – это часть жизни.

Нестойкость этого состояния определяет необходимость присутствия около пациента врача или близких людей. Важно принять версию больного, уметь его выслушать, оказать эмоциональную поддержку. Следует максимально обогатить окружающий мир пациента (музыка, природа, близкие) с целью поддержания у него положительных эмоций.

Для понимания особенностей психологических реакций на заболевание врач общей практики должен также знать индивидуальные и типологические особенности больных:

1. Синтонные пациенты , отличающиеся эмоциональной открытостью, жизнерадостностью, легче адаптируются к травмирующей ситуации. Для них очень важно установить открытые, доверительные отношения с врачом, они легко идут на сотрудничество.
2. Пациенты с циклотимным характером эмоционального реагирования в психотравмирующей ситуации характеризуются сменой настроения, легко впадают в депрессию. В работе с ними рекомендуется делать акцент на мобилизацию положительных эмоций, организацию досуга и доступных развлечений.
3. Пациенты шизоидного типа , демонстрирующие эмоциональную недостаточность, преобладание интеллектуальных интересов, замкнутость, вплоть до аутизации, в меньшей степени нуждаются в общении. Важно правильно организовать доступные развлечения – чтение, занятие интересующим их творчеством.
4. У пациентов возбудимого типа , плохо контролирующих аффект и вступающих в конфликты с врачом и близкими, важно не провоцировать такие реакции, а в случае их возникновения спокойно реагировать на эмоции.
5. Пациентов с истероидными чертами можно мобилизовать акцентированием их «выдающихся» качеств. Не следует вступать с ними в конфронтацию, опровергая их «исключительность», нужно умело использовать их желание быть в центре внимания.
6. Тревожно-мнительные пациенты , легко впадающие в панику, склонны к истощению и депрессии и нуждаются в особо бережном отношении. Для снятия тревоги здесь также требуется организация доступной деятельности.

Необходимо учитывать и типы психических компенсаторных реакций, характерных для онкологических больных :

• отрицание, вытеснение информации о наличии онкологического заболевания доминирует у истероидных лиц;
• неопределенную установку по отношению к диагнозу с полной покорностью судьбе, врачу демонстрируют тревожно-мнительные лица;
• частичное признание диагноза характерно для шизоидов;
• реалистичное отношение характерно для синтонных пациентов – принятие факта онкологического заболевания происходит с установкой на активное лечение с верой в выздоровление.

2. Психологические реакции членов семьи пациента на его заболевание

Большое значение в работе врача с тяжелобольным имеет и знание психологических реакций членов его семьи на заболевание. Oberst и James (1985) заметили, что «учиться жить, болея раком, не просто. Но, возможно, еще сложнее жить рядом с человеком, страдающим от этой болезни». Диагноз «рак» вызывает реакцию стресса: не только пациенты, но и члены их семей переживают страх, отрицание, депрессию и горе по поводу возможной потери. Подобные реакции сопровождаются коммуникативными проблемами. Это событие приводит к переоценке жизненных ценностей, зачастую нарушает устоявшиеся семейные правила и роли и в ряде случаев становится причиной семейного кризиса. В случаях недоброжелательных отношений между членами семьи, наличия имущественных претензий, сексуальных проблем заболевание может обострять внутрисемейные конфликты и стать причиной распада семьи.

Lewis (1986), посвятившая 8 лет исследованию семей онкологических больных, выявила проблемы, которые можно разделить на три группы:

• аффективные реакции лиц, ухаживающих за больным : страх от того, что он умирает, тревога, чувство неопределенности по отношению к состоянию его здоровья, чувство беспомощности, поиск смысла жизни;
• изменение поведения : смена семейных ролей и жизненного стиля, перемены в сексуальном поведении, необходимость заботы о пациенте, которая возрастает на поздних этапах лечения, финансовые обязательства;
• проблемы, связанные с системой обслуживания : потребности членов семьи могут не совпадать с таковыми у пациента, часто помощь воспринимается как неадекватная, недостаточная; возникает впечатление, что семья брошена на произвол судьбы, один на один со всеми проблемами.

На начальной стадии заболевания реакция членов семьи схожа с реакцией пациента. Эта стадия является наиболее стрессогенной. Члены семьи часто испытывают конфликт между собственным страхом и необходимостью поддержать больного. Нередко они вынуждены не только обеспечивать поддержку больному, но и выступать в роли посредников при его общении с медицинским персоналом. Возможно, из-за таких противоречивых эмоций члены семьи выплескивают агрессию на врача, что является достаточно распространенным явлением. Vschon (1977) провел обследование 73 вдов, чьи мужья умерли от рака. Женщины отметили, что пережили социальную смерть, поскольку родственники и друзья отдалились от них в то время, когда их мужья болели. Они также выражали агрессию по отношению к медицинскому персоналу и предъявляли претензии к низкому качеству обслуживания, воспринимая любую неудачу терапии как результат ошибок со стороны врачей. Кроме того, женщины сетовали на ограниченный контакт с врачом и отсутствие точной информации о состоянии пациента.

Если врач наблюдал или лечил больного еще до возникновения злокачественной опухоли, родственники могут упрекать его в невнимании, низком профессионализме, черствости, даже если для этого нет достаточных оснований. Такие эксцессы значительно затрудняют работу врача, выводят его из состояния душевного равновесия (даже при значительном стаже и достаточном опыте работы с такой категорией больных и их близкими). При этом недоброжелательные высказывания родственников, недоверие к методам проводимого лечения часто воспринимаются врачом как личная обида, неумение оценить его профессиональные навыки, как признак низкой культуры и человеческих качеств собеседников.

В таких ситуациях следует учитывать, что родственники больного находятся в состоянии аффекта, они стремятся обозначить для себя и больного причину возникновения рака или его поздней диагностики, найти «врага», которого можно было бы обвинить в том горе, которое «свалилось» на их семью. Человеку не свойственно в таких ситуациях обвинять себя или больного, даже если основания для этого достаточно очевидны (неадекватное лечение предопухолевых заболеваний, многолетнее интенсивное курение, постоянные стрессовые ситуации из-за неурядиц в семейной жизни и т.д.). Поэтому следует спокойно и ровно, без раздражения выслушивать вопросы и претензии родственников, учитывая их душевное состояние. Необходимо помнить, что профессиональный уровень врача оценивается больным и его родными в первую очередь по его умению общаться . Зачастую конфликтные ситуации между врачами и родственниками обусловлены неумением или нежеланием врача отвечать на волнующие их вопросы. Следует постараться понять мотивы тех или иных заявлений родственников больного и попытаться поставить себя на их место, вспомнить схожие ситуации, лично пережитые и прочувствованные.

Нередко родственники пациента, узнав о неизлечимом заболевании, спрашивают о времени, которое он может еще прожить. Сама постановка вопроса свидетельствует об их ориентации на подготовку к его смерти, а не на создание возможно лучшего качества жизни (в первую очередь в психологическом плане) в дни, отпущенные ему Богом. Озвучивание врачом ориентировочных сроков возможной продолжительности жизни пациента (даже при наличии у него достаточного клинического опыта и знания средних статистических сроков жизни для такой категории больных) крайне некорректно, потому что диагноз злокачественной опухоли может быть ошибочным. Медицина знает сотни документированных случаев излечения от рака «безнадежных» больных. Индукция у больного различными неспецифическими лечебными методами адаптационных реакций активации или тренировки может существенно замедлить прогрессирование некоторых форм злокачественных опухолей (иногда на несколько лет). Можно привести ряд других аргументов в пользу «неблагодарности» определения сроков возможной продолжительности жизни онкологических больных, но очевидно, что любой промах в этом вопросе значительно снизит профессиональный авторитет врача, делающего такие прогнозы.

Стрессовое напряжение для онкологического больного и его родных значительно усиливается при необходимости оперативного вмешательства. Grandstaff (1976) показал, что самым сложным для супругов пациентов было ожидание результатов операции. Во время госпитализации супруги пациентов испытывают большую тревогу, чем сами больные. Это объясняется повышенным чувством ответственности за жизнь заболевшего. В ряде случаев пугает необходимость взять на себя домашние обязанности, которые они ранее не выполняли, и страх перед еще большими проблемами в случае смерти или инвалидизации близкого человека. Если заболевание не приводит к инвалидизации, при наличии хорошего прогноза семья может вернуться к почти прежнему уровню функционирования. И даже в ситуации неопределенности семья может пытаться строить планы на будущее.

Если у пациента есть стойкие нарушения, это требует радикальных изменений жизненного стиля. Происходит смена ролей в семье – пациент становится более зависимым от супруга(и) и детей. Утрата интимного общения, как эмоционального, так и сексуального, что часто бывает после операции, порождает дополнительные проблемы для каждой из сторон.

Нередко у членов семьи накапливается психологическая усталость при уходе за тяжелобольными, даже возникает агрессия по отношению к нему и одновременно чувство вины за эту агрессию. Кроме того, уход за тяжелобольным требует дополнительных расходов, что ухудшает качество жизни и усиливает переживания членов семьи.

В терминальной фазе заболевания пациенты становятся полностью зависимыми от своего окружения. Nothouse (1984) выделяет следующие проблемы, сопровождающие этот этап: необходимость заботиться об умирающем и поддерживать его; необходимость для членов семьи говорить о приближающейся смерти; столкновение с чувствами расставания и потери.

Часто родственники испытывают трудности при общении с больным, поскольку не могут искренне обсудить с ним возникающие проблемы. Иногда эти проблемы общения обусловлены ложными представлениями родственников об информированности пациента о заболевании. Порой он знает или предполагает о своем заболевании гораздо больше, чем думают об этом родные. Например, родственники не принимают неблагоприятный прогноз заболевания, надеются на выздоровление и ругают больного за то, что он отказывается принимать пищу или лечение. В случае депрессивной реакции пациента его пассивность, молчание оказываются весьма тягостными для членов семьи, усиливают ощущение одиночества и покинутости.

В данных ситуациях роль врача может заключаться в помощи родным найти контакт с пациентом, разобраться в особенностях его психологического состояния на текущий момент. Задача врача – найти взаимопонимание не только с пациентом, но и с его близкими, чтобы психологический кризис, обусловленный серьезным заболеванием, преодолевался совместными усилиями всех трех сторон – «одной командой». Такая тактика значительно упростит иногда достаточно продолжительное сопровождение пациента, избавит врача от ненужных конфликтов, усложняющих его профессиональную деятельность, и сохранит добрые отношения с родственниками больного.