Как и сколько живут с эпилепсией. Эпилепсия: причины, диагностика и лечение

По количеству мифов и слухов она не знает себе равных. Что из них правда, а что нет? Попробуем разобраться.

Миф 1. Эпилепсия - это психическое заболевание, которое должны лечить психиатры

На самом деле. 20-30 лет назад лечение эпилепсии и впрямь считалось прерогативой психиатров, но благодаря усилиям Всероссийского общества неврологов стала областью неврологии. Что, по словам ведущих эпилептологов (специалистов, занимающихся лечением этой болезни), вполне оправдано: происхождение недуга (особенно у взрослых пациентов) тесно связано с перенесенными инсультами, опухолями, сосудистыми поражениями головного мозга, черепно-мозговой травмой, клещевым энцефалитом, метаболическими нарушениями (уремия, печеночная недостаточность, гипогликемия) и т. д.

Есть три формы эпилепсии - симптоматическая (при которой у пациента обнаруживается структурный дефект головного мозга), идиопатическая (когда такие изменения отсутствуют, но имеется наследственная предрасположенность к болезни) и криптогенная (когда причину заболевания выявить не удается).

Миф 2. Эпилепсия всегда сопровождается припадками

На самом деле. На сегодняшний день известно около 40 различных форм эпилепсии и разных типов приступов, среди которых немалую долю составляют бессудорожные (так называемые абсансы). Чаще всего они наблюдаются в детском возрасте и ранней юности. При этом больной внезапно замирает, у него стекленеют глаза, может наблюдаться дрожание век, легкое запрокидывание головы. Как правило, такие приступы длятся всего 5-20 секунд и часто остаются незамеченными.

Чего не скажешь о судорожной форме припадков, приближение которых больные нередко чувствуют за несколько часов и даже дней, испытывая общий дискомфорт, тревогу, раздражительность, потливость, чувство холода или жара. При серьезных вариантах болезни у человека может быть до 100 приступов в день, а может - раз в год или раз в жизни. У части пациентов приступы возникают исключительно ночью, во сне.

Миф 3. Эпилепсия обязательно передается по наследству

На самом деле. Большинство форм этой болезни не являются наследственными. Риск рождения больного ребенка, если один из родителей болен эпилепсией, составляет не более 8%.

«Мы везде лишние». История семьи, воспитывающей ребёнка с эпилепсией

http://www.сайт/society/people/46896

Миф 4. Эпилепсия не опасна. От нее не умирают

На самом деле. Увы. Эпилепсия относится к разряду чрезвычайно опасных заболеваний. И в первую очередь - в пожилом возрасте, когда эпилептический приступ может привести к серьезным нарушениям сердечного ритма, дыхания и в итоге закончиться комой и смертью пациента. Не говоря уже о механических травмах (переломах, ушибах) и ожогах, которые могут получить падающие в конвульсиях люди. Непредсказуемость подобных приступов, жизнь в их постоянном ожидании - одна из причин низкого качества жизни больных.

Не менее опасны, по словам специалистов, и бессудорожные приступы. Особенно для формирующегося детского мозга, в котором из-за непрерывной эпилептической активности происходят необратимые разрушения.

Миф 5. Эпилепсия - болезнь взрослых

На самом деле. У 70% пациентов эпилепсия дебютирует в детском и подростковом возрасте. Уровень заболеваемости среди детей достигает 7 случаев на 1000. При этом у младенцев наиболее частыми ее причинами является кислородное голодание во время беременности (гипоксия), а также врожденные пороки развития головного мозга, внутриутробные инфекции (токсоплазмоз, цитомегалия, краснуха, герпес и т. д.), реже - родовая травма.

Второй пик заболеваемости эпилепсией приходится на пожилой и старческий возраст, являясь следствием целого ряда неврологических заболеваний. В первую очередь - инсультов.

Миф 6. Приступ эпилепсии провоцирует эмоциональное напряжение, стресс

На самом деле. Далеко не всегда. Спровоцировать эпилептический приступ может прием алкоголя, интоксикация и даже перегрев на солнце, особенно если человек страдает фотозависимой формой болезни. Приблизительно у 50% пациентов этой группы приступы возникают только при просмотре телепередач (особенно световых шоу), мелькании экрана монитора (во время компьютерных игр), созерцании цветомузыки на дискотеках, езде на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев, мелькании фар проходящего транспорта (при езде в автомобиле) и т. д.

Серьезным провоцирующим фактором для возникновения приступов считается нарушение режима сна - позднее засыпание, вынужденное бодрствование в ночное время (в связи с ночными дежурствами или «вечеринками») или слишком раннее, насильственное пробуждение. Выбить из колеи больного эпилепсией также могут путешествия со сменой часовых поясов более чем на два часа. Таким людям они противопоказаны.

Миф 7. Эпилепсия неизлечима

На самом деле. Раньше эпилепсия и впрямь считалась неизлечимым заболеванием, но с развитием нейрофармакологии у большинства больных появилась надежда. В 60-70% случаев противосудорожные препараты, которые нужно принимать много лет, а иногда - пожизненно, позволяют пациентам вести нормальный образ жизни: учиться, получать высшее образование, а женщинам - рожать здоровых детей. У некоторых больных, особенно у детей, эпилепсия может исчезать с возрастом.

Успех лечения во многом зависит от правильно поставленного диагноза и точности приема препарата. При этом предпочтение отдается монотерапии (лечению одним противоэпилептическим препаратом). Однако существуют формы эпилепсии, плохо поддающиеся лечению, так называемые резистентные формы. В этих случаях больному назначается 2 или 3 препарата, а при необходимости - операция на патологическом участке головного мозга.

Миф 8. Говорим - эпилепсия, подразумеваем - слабоумие

На самом деле. Из-за этого заблуждения пострадало много больных эпилепсией, которым наличие этого диагноза помешало при поступлении в школу, вуз, при устройстве на работу. Эпилептологи не устают повторять: ни в каких особых ограничениях их пациенты, большинство из которых в период между приступами ничем не отличаются от здоровых людей, не нуждаются. Более того, часто приступы возникают как раз в период пассивного, расслабленного состояния. Тогда как умственная деятельность способствует снижению эпилептической активности.

Полезны при эпилепсии и занятия спортом (особенно игровые виды), кроме плавания и велосипедного спорта (из-за упомянутого фотостимулирующего эффекта).

Под запретом разве что виды деятельности, связанные с экстремальными условиями: вождение автомобиля, служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов, работа с движущимися механизмами, химикатами, вблизи водоемов.

Эти люди на первый взгляд ничем не отличаются от остальных. Они так же, как и все, живут обычной жизнью – занимаются повседневными рабочими и домашними делами, радуются и огорчаются, создают семьи, воспитывают детей. О том, что на самом деле они «иные», окружающие могут даже не догадываться. Но однажды человек, неважно, где и при каких обстоятельствах, вдруг внезапно упадет и начнет биться в конвульсиях, чем наверняка напугает присутствующих. И среди толпы обязательно найдется кто-то, кто догадается о происходящем и произнесет слово « ». Для многих обывателей оно звучит чуть ли не как приговор, но на самом деле обозначает всего лишь диагноз, с которым можно жить и причем весьма полноценно.

Людей с таким заболеванием, как правило, жалеют, потому что среди тех, кто далек от медицины, распространено убеждение, что эпилепсия – это навсегда. И только врачи и пациенты не тратят время на пустые размышления о том, возможно ли вылечить эпилепсию, потому что знают: вылечить или перевести болезнь в стойкую ремиссию – можно.

Причины возникновения эпилепсии

Почему мозг человека вдруг начинает вырабатывать электрические импульсы с чрезвычайной активностью, что вызывает эпилептические припадки? Ответ на этот вопрос для врачей не всегда очевиден. Несмотря на то что эпилепсия считается одним из наиболее распространенных неврологических заболеваний, примерно в каждом пятом случае ее природа так и остается до конца не выясненной. При этом медики подразделяют заболевание на врожденное и приобретенное и в зависимости от этого структурируют причины:

• наследственность – патологическая цепочка может проявиться через несколько поколений;
• травмы (механические или интоксикационные) головного мозга – изменения в структуре могут спровоцировать некорректную работу нервных импульсов;
• дефектное внутриутробное развитие плода;
• перенесенный ;
• алкоголизм или наркомания (см. );
• инфекционные заболевания ЦНС;
• последствия приема лекарств – в роли катализатора болезни могут выступить как антидепрессанты, так и антибиотики;
• некоторые аутоиммунные заболевания.

Эпилепсия может не давать о себе знать годами, но проснуться внезапно. При этом невозможно предугадать, какой из провоцирующих факторов сыграет роль. Важно сразу же заметить симптомы, чтобы вовремя начать лечение.

Как проявляет себя эпилепсия

Признаки эпилепсии могут быть обнаружены у человека в любом возрасте – и в детсадовском, и в пенсионном. Проявляются они индивидуально. Все зависит от того, какая именно из зон головного мозга оказалась пораженной. Самый главный показатель болезни – эпилептический приступ. Он бывает разной интенсивности. С некоторыми можно справиться самостоятельно, но зачастую для того, чтобы пережить очередной припадок, требуется помощь сторонних лиц.

Для приступа характерны следующие признаки:

• мышцы сводят судороги, из-за чего человек теряет контроль над телом;
• у больного изо рта начинается обильно выделяться слюна, которая трансформируется в пену;
• человеку становится трудно дышать, в результате кожа на лице приобретает синеватый оттенок;
• глаза закатываются вверх, сознание полностью теряется.

Приступ может длиться от 5 до 30 минут. Если он крайней интенсивности, то больной может впасть в кому. Неприятные ощущения преследуют человека до и после припадка:

• повышенная нервозность, раздражительность и тревожность;
• различного вида галлюцинации;
• головные боли;
• мышечная слабость;
• проблемы с памятью и со сном.

У человека отмечают поведенческие перемены, а также изменения личности. Неудивительно, что при таких симптомах люди воспринимают эпилепсию как исключительную трагедию, которая может изолировать их из привычного течения жизни. Поэтому вопрос, можно ли вылечить эпилепсию, становится самым важным.

Как лечится эпилепсия

В большинстве случаев эпилепсию можно вылечить – это главное, о чем должны знать больные и их близкие. Особенно хорошо поддается коррекции врожденная, так называемая, первичная болезнь. Медикаментозная терапия способна держать эпилептические приступы под контролем до такой степени, что со временем не исключен полный отказ от лекарств.

Если речь идет о вторичной, приобретенной эпилепсии, которая развилась на фоне какого-либо другого заболевания, то для начала нужно справиться с источником проблемы, возможно, даже хирургическим путем, а потом уже бороться с неврологическими отклонениями.

В большинстве случаев таблетки приходится принимать на протяжении всей жизни, но надежда на то, можно ли вылечить эпилепсию навсегда, остается у многих больных.

Как жить с эпилепсией

Эпилепсия – непростое заболевание и для тех, кто болеет сам, и для тех, кто находится рядом с такими людьми. Первым необходимо контролировать свое состояние ежедневно, а вторые вынуждены всегда быть начеку – когда у человека случается приступ, лучше быть с ним рядом, чтобы оказать помощь. Нужно проследить, чтобы во время припадков больной не задохнулся, если приступ сопровождается остановкой дыхания, и не поранился во время падения при потере сознания.

Рекомендация! К сожалению, больным с эпилепсией не избежать некоторых ограничений в личной и социальной жизни. Нужно вести здоровый образ жизни: не включать в меню алкоголь и острую пищу, избегать стрессов, не переутомляться.

Несмотря на то, что эпилептические приступы при регулярном приеме лекарств могут не беспокоить больного годами, ему придется смириться с тем, что для него будут недоступны некоторые профессии. В список ограничений включены следующие условия:

• ношение оружия;
• работа с детьми;
• медицинские специальности;
• работа, где необходимо присутствие либо высоко над, либо глубоко под землей;
• работа с электроприборами.

Что касается автовождения, то на вопрос, можно ли получить права с эпилепсией, однозначного ответа нет. С одной стороны, от человека за рулем требуется максимальная концентрация и умение быстро принимать решения, что нельзя гарантировать при эпилепсии, с другой – если приступы не беспокоят человека уже на протяжении как минимум шести месяцев, то врач-невролог может дать добро на допуск к вождению. Одно условие – если симптомы болезни никак не отражаются на способностях двигательного аппарата и если человек не планирует перевозить других людей. В любом случае этот вопрос решается индивидуально на медицинской комиссии.

Вывод

Эпилепсия – неврологическое заболевание, которое вызывается нарушениями в функциях головного мозга. Она может быть как врожденной, так и приобретенной, в некоторых случаях может передаваться по наследству. Эпилепсии подвержены люди независимо от их пола, возраста, генетического кода и рода занятий. Если заболевший получает адекватное лечение, то его жизнь практически ничем не будет отличаться от жизни здоровых людей и протекать без каких-либо ограничений. В противном случае человеку грозит существование от одного приступа до другого, при которой не исключен летальный исход.

Само слово epilepsia, которое стало названием болезни, с греческого переводится, как «схватывать». О ней известно с древних времен. Ею страдали в разные эпохи, но понять механизм патологии удалось только в наши дни. В России эпилепсия получила название «падучей болезни».

Современная медицина нашла ключ к разгадке. Epilepsia является результатом патологических электрических разрядов нейронов головного мозга, которые приводят к кратковременным эпиприпадкам, сопровождающимися конвульсиями, потерей сознания (или без нее) и последующим патологическим сном или комой.

В международной классификации код МБК-G40 относится к пароксизмальным заболеваниям. По данным ВОЗ эпилепсия сегодня в неврологии занимает одно из ведущих мест по распространенности. На каждого из 1000 человек приходится 50 страдающих этим недугом. Причем она затрагивает все возрастные категории.

Это хроническое психоневрологическое заболевание, проявляющееся неоднократными эпиприступами небольшой продолжительности, сопровождающимися судорогами.

Достижения современной медицины позволили определить, что эпиприпадки возникают в результате повышенной активности групп нейронов головного мозга. Однако остается не выясненным, является ли болезнь наследственной. При этом международная практика показала, что у 40% эпилептиков в роду наблюдаются страдающие этим недугом.

Классификация болезни основана на разных критериях – это место дислокации очага возбуждения, причины возникновения, наличие или отсутствие потери сознания во время приступа.

Таким образом, можно разделить на два основных вида по причине ее возникновения. Врожденную или идиопатическую, ее еще называют первичной и эссенциальной. Симптоматическую или вторичную, которая является последствием других заболеваний головного мозга, ЧМТ, опухолей, инсульта.

Доктор Синельников отмечает, что причиной развития болезни у детей может стать сильное психологическое напряжение, страх, мания преследования. Особенно часто это проявляется в подростковом возрасте, когда наступает период полового созревания, а также после 25 лет.

Дело в том, что наступление приступа не всегда можно объяснить физиологическими процессами, тогда их связывают с психосоматическими причинами. Человек так сильно накручивает себя, что в его мозг поступает провоцирующий импульс, который и вызывает электрический разряд. В этом и заключается обоснование психосоматики.

По месту дислокации очага возбуждения можно разделить на следующие формы:

• Общая – наиболее распространенная.
• Частичная или джексоновская.
• Частичная постоянная или кожевниковская.

Каждая из них имеет свои особенности, вид эпиприступа и форму протекания.

Симптомы

Для всех видов характерным является наличие неоднократно повторяющегося эпиприпадка. Заболевание начинает развиваться в детском и подростковом возрасте, преимущественно от 5 до 15 лет. Причем приступы носят прогрессирующий характер, то есть со временем учащаются и проявляются в более выраженной форме. Если в начале промежуток между припадками составляет несколько месяцев, а то и год, то со временем они сокращаются до недели, а могут и чаще.

Дети могут болеть и в более раннем возрасте. У новорожденных и грудничков ее причиной чаще всего становятся родовые травмы, кислородное голодание в период беременности, внутриутробные инфекции. Отмечается отставание в развитии, могут наблюдаться расстройства психики, что приведет к олигофрении. У взрослых болезнь развивается на фоне возрастных изменений головного мозга и приводит к старческому слабоумию.

Среди симптомов заболевания, кроме характерных эпиприпадков, следует отметить нарушения психических процессов. Больные быстро устают от умственной деятельности, наблюдается снижение интеллекта, работоспособности и производительности. Заболевание откладывает отпечаток на характер пациента, он становится замкнутым, равнодушным, апатичным, теряет способность к социализации.

1. Абсансная отличается отсутствием судорог. Пациент замирает, перестает реагировать на раздражители, пристальный взгляд направленный вдаль.
2. Роландическая. В мышцах гортани, щек, языка наблюдается парестезия, отсутствует чувствительность, затруднена речь. Больной ощущает неприятные покалывания. Роландические эпиприступы сопровождаются ночными судорогами.
3. Миоклоническая характеризуется асинхронным подергиванием конечностей, чаще рук.
4. Посттравматическая появляется через несколько лет после ЧМТ. Протекает с теми же симптомами.
5. Алкогольная эпилепсия развивается при злоупотреблении спиртными напитками.
6. Бессудорожная проявляется сумеречным сознанием, галлюцинациями устрашающего характера, что приводит к агрессии, желанию напасть на окружающих или нанести травмы самому себе.
7. Височная имеет, так называемую ауру, то есть предвестники приступа. Они выражаются тошнотой, болями в брюшной полости, аритмией, дезориентацией, эйфорическим состоянием или напротив, чувством неосознанного страха, тяжелыми личностными расстройствами, неадекватными поведением сексуальной направленности.
8. Эпилепсия у детей сопровождается сильным мышечным тонусом, беспорядочным подергиванием рук и ног, сморщиванием и вытягиванием губ, закатыванием глаз.

Классификация приступов

Припадки различаются по объему вовлеченных в процесс участков головного мозга. Так, генерализованные эпиприступы захватывают весь мозг и протекают с потерей сознания. Судороги отмечаются на обеих частях тела.

Порциальный или фокальный припадок затрагивает только определенную область мозга, но сознание не пропадает.

Первый вид приступов имеет несколько типов и классифицируется следующим образом:

• большой судорожный;
• малый абсансный;
• эпилептический автоматизм.

Каждый из них имеет характерную клиническую картину. По ней легко определить, что человек страдает этим недугом.

Особняком стоят криптогенные формы, когда причины нельзя соотнести к той или иной группе. Однако к идиопатическим она также не относится.

Клиническая картина

Общий или большой припадок начинается внезапно. Судороги охватывают туловище и конечности. При этом тело выгибается, мышцы напряжены, конвульсии сначала частые, затем постепенно прекращаются. Мышечный спазм приводит к тому, что человек падает, издавая характерный крик. Дыхание останавливается, гипоксия вызывает сначала покраснение кожных покровов, затем бледность. Изо рта выделяется пена, если губы или язык прикусываются, то в ней отмечается наличие крови.

Потом наступает короткий интервал, подергивания становятся редкими, но более выраженными, постепенно прекращаются. Дыхание сопровождается шумом. Сфинктеры расслабляются, зрачки расширяются, коренальный рефлекс снижается. Далее следует кратковременная кома, после восстановления кровообращения наступает патологический сон. Приступ прекращается и человек приходит в себя, однако чувствует разбитость, легкую головную боль, иногда наблюдается рвота.

На ЭЭГ это отражается непрерывными разрядами высокой амплитуды. Далее регистрируется «пик/медленная волна» с промежутками, в момент комы отмечается полная изолиния, после нее наступает вторичный сон, который отражается на карте медленными электрическими разрядами.

Малый эпилептический припадок протекает без судорог (абсанс). Мгновенно отключается сознание, пациент как бы замирает, полностью прекращая двигательную деятельность, его взгляд направлен вдаль, зрачки расширены, не реагирует на оклик. В таком состоянии человек может находиться около 30 секунд, после чего сознание также внезапно возвращается, двигательная активность возобновляется.

Припадки могут повторяться по несколько раз в день, они переносятся легко. На ЭЭГ отмечается внезапный всплеск электрической активности «пик/медленная волна», который резко прекращается.

Третий вид припадков называется эпилептический автоматизм, он проявляется неадекватным поведением больного, который действует бессознательно. В дальнейшем не помнит, что с ним происходило. Приступ начинается с внезапной потери сознания и речи. При этом пациент не узнает окружающую обстановку, родственников и близких людей, двигается в одном направлении, повторяет какие-то действия. Попытки его удержать заканчиваются сопротивлением и выраженной агрессией.

Данные эпиприступы могут быть кратковременными и длительными до нескольких дней.

Самой тяжелой формой заболевания является эпилептический статус. Она характеризуется повторяющимися припадками, клиника такая же, как у всех видов, но более выраженная. Чаще наблюдаются повторяющиеся эпиприступы, чем один продолжительный.

Диагностика

Часто похожие на эпилептические припадки происходят при истерике. Чтобы правильно сориентироваться в ситуации, необходимо знать, как можно определить эпилепсию. Обычно эпиприступ возникает спонтанно, без каких-либо видимых причин, тогда как при истерике судороги случаются на фоне сильных психологических переживаний, например, испуга, обиды, огорчения.

При этом человек все осознает и при падении старается не нанести себе вреда. Истерики чаще наблюдаются у женщин и проходят в присутствии родных или посторонних, когда больная пытается привлечь к себе внимание окружающих.

При эпилепсии человек ничего не осознает и не ощущает боли, поэтому травмирование случается при падении довольно часто.

При легких формах эпилептик даже не догадывается о своем недуге. Болезненные состояния могут продолжаться в течение длительного срока и проявляться «дежавю» или чувством потерянности. Поэтому крайне важно вовремя распознать заболевание и приступить к его лечению.

Диагностика включает в себя комплекс мероприятий.

Собирается подробный анамнез, в ходе которого необходимо выявить наследственную предрасположенность. Также врач уточняет количество приступов и частоту проявления.

Проводится неврологическое исследование для определения мигренозных головных болей, которые исключают наличие органического поражения мозга.

МРТ и КТ позволяют выявить опухоли, гематомы, ишемию сосудов и другие патологии, которые могут стать причиной вторичной формы.

Основным методом исследования является ЭЭГ головного мозга. Электроэнцефалография показывает наличие очагов активности, их дислокацию. Однако нужно понимать, что ЭЭГ таблица может показать отклонения от нормы и у здоровых людей, поэтому диагноз можно ставить только при наличии более одного эпиприпадка. Если на энцефалограмме нет пиков, медленных и быстрых волн, то исследование проводится со стимуляцией возбуждения, а также многочасовой видеомониторинг.

Назначается лабораторный анализ крови для выявления метаболических нарушений. Консультация окулиста позволяет судить о состоянии сосудов глазного дна.

Лечение

Сегодня разработаны эффективные методы терапии, которые позволяют существенно улучшить качество жизни больного. Однако прежде чем отправиться к врачу, необходимо понять, epilepsia это психическое заболевание или все-таки неврологическое, для того чтобы знать, к какому специалисту обращаться. Для этого нужно четко представить себе, откуда появляется заболевание и как оно формируется.

Поскольку процессы происходят в головном мозге, именно там образуется очаг электрической активности, то, несомненно, патологию следует отнести к неврологическим.

Однако при длительном течении происходит расстройство личности, в пожилом возрасте приводит к слабоумию, а это уже относится к сфере психиатрии.

Лечить заболевание можно только после дифференцированной диагностики, проводимой для определения типа. Медикаментозные препараты направлены на купирование припадков, снятие боли, сокращение длительности приступов, обеспечение безопасности эпилептика и окружающих.

Невропатолог назначает противосудорожные препараты, нейротропные, психотропные, ноотропные лекарства. В некоторых случаях прибегают к хирургическому лечению для удаления нейронов в очаге активности. Это сложная операция, которую проводят под местным наркозом, чтобы контролировать функционирование моторных, зрительных, речевых участков мозга.

Применяется методика Войта – комплекс физиотерапии. Назначается кетогенная диета, которая предполагает употребление большого количества жиров, умеренного белков и минимального углеводов.

Прогноз

Несмотря на тяжесть эпилепсии прогноз при правильном и адекватном лечении положительный. Здесь важно не то, сколько сегодня живут люди с эпилепсией, а каково качество их жизни. Правильное лечение дает длительные ремиссии, что позволяет не ощущать дискомфорта, гармонично проживать в социуме, работать в привычном ритме. Однако и для таких людей есть некоторые ограничения.

Так, пациентам с этим диагнозом не разрешается работать на высоте, водить автомобиль, служить в армии, осуществлять трудовую деятельность, связанную с использованием сложных механизмов и опасных веществ. Прогнозирование зависит от формы заболевания и ее тяжести. Эти факторы влияют и на выбор лечения дома или в мед. учреждении.

Продолжительность срока жизни людей с абсантной формой не отличается от здоровых. На вопрос, сколько живут с эпилепсией, позволит ответить статистика. Замечено, что страдающие эпилептическим статусом умирают в возрасте до 40 лет.

Многих интересует вопрос: Можно ли умереть от эпилепсии? Чаще всего смерть наступает не от самого приступа, а от травм, полученных при падении. Поэтому крайне важно в момент эпиприступа поддержать голову, чтобы исключить удары о твердые предметы, вызов неотложной скорой даст возможность получить квалифицированную помощь.

Наиболее опасным для жизни является эпилептический статус, он формируется при поражении лобной доли. Тогда эпиприступы повторяются с короткими промежутками один за другим, пациент может скончаться от остановки дыхания, сердца, отека мозга.

При своевременном адекватном лечении отмечается положительный результат. У 35% удается полностью исключить повторные эпиприступы, а у 50% достичь длительной ремиссии, продолжающейся годами. 80% пациентов не испытывают особых неудобств. Если припадки случаются только ночью, даже ограничения в выборе будущей профессии сводятся к минимуму.

Профилактика

Пациентам рекомендуется больше времени проводить на свежем воздухе, высыпаться и избегать чрезмерных физических и умственных нагрузок. Назначается молочная диета, при этом советуют не переедать. Следует избегать переохлаждения и перегрева.

Поскольку профилактика направлена на исключение провоцирующих факторов, то необходимо отказаться от возбуждающих нервную систему напитков, например, крепкого чая и кофе, полностью исключить употребление алкоголя.

Психологические стрессы также могут спровоцировать эпиприступ. В семье нужно создать покой и душевную обстановку, для этого необходимо избегать конфликтов.

Проявляя заботу и внимание к эпилептику можно существенно снизить риск возникновения новых припадков. Однако даже в условиях хорошего ухода нельзя отказываться от приема назначенных медикаментов, самостоятельно снижать дозы и принимать другие препараты без ведома лечащего невролога.

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени - только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний - потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года - жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, - как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» - уверенно ответила: «Нет», - и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу - тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день - столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением , что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи - главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, - писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно - чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты - чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах - нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности - в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера - более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я - это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать - хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, - это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя - ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как - раз! - поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов - не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов - от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное - мелочи жизни.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, - оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я - это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю - стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении - о том, что еще не случилось, а только может.

После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами - не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более - так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении - текст, который я прислала, полная бессмыслица.

В то, что у меня эпилепсия, я не верила со всем присущим упрямством. И российская медицина здорово мне в этом помогала

Моей большой ошибкой был собственный инфантилизм по отношению к припадкам. Тогда, когда надо было бросить все силы, возможности и время на то, чтобы досконально исследовать произошедшее со мной, я лениво причитала: «Только эпилепсии мне еще не хватало!» Когда это заболевание начинается в детском или хотя бы подростковом возрасте, с ним легче ужиться, привыкнуть к его издержкам, оно, можно сказать, становится частью твоей личности, а когда тебе 22, то сложно вдруг взять и начать преломлять свою жизнь под углом табу, наложенных эпилепсией. Да что уж там, тяжело принять сам факт, что ты теперь всю жизнь будешь зависеть от препаратов, которые нельзя пропускать под страхом припадка на фоне синдрома отмены.

Я-то рассчитывала хотя бы на пару-тройку лет беззаботной молодости: получила диплом журфака, 0,3 диплома переводчика, устроилась на работу с «весьма конкурентоспособной» зарплатой и ни к чему не обязывающим графиком, уже никак не зависела от родителей или там еще кого-нибудь, закончила ремонт в квартире, в которой даже не жить, а мечтать, отцепила буксир от изживших себя отношений, покрасила волосы в пепельный цвет, сделала тату на половину спины, путешествовала, делала глупости - в общем, старалась, как завещал «Спрайт» (в моем случае с джином), брать от жизни всё. Мне казалось, ну вот, наконец, настало мое время немного попарить в открытом космосе - всё устроено и налажено для жизни, которой мне хотелось еще со школьных лет. Когда, мол, извините, но вроде ничего никому не должна. И тут на тебе: «Привет, я эпилепсия, и я буду жить с тобой». Знаете то ощущение, когда вышел новый эпизод любимого сериала, ты пришел домой, соорудил себе нехитрой снеди, уселся поудобнее и помягче, поставил телефон на беззвучный режим, посмотрел пять минут - и тут с Интернетом неполадки, приходится сначала подгружать короткими отрывками. Вроде и смотришь, но настроение уже не то - кайф, так сказать, обломали.

Поэтому в то, что у меня эпилепсия и это навсегда, я не верила со всем присущим мне упрямством - и цеплялась за любую возможность «не эпилепсии». Кстати, российская медицина здорово мне в этом помогала. После второго припадка друзья, родственники и любимый человек заставили меня совершить марафон по больницам. Сначала я обратилась в государственную поликлинику, где меня отправили к неврологу К. С., который простучал мне суставы и заявил, что странно, мол, во взрослом возрасте эпилепсия не начинается. «Да-да, не начинается», - ликовала я внутри с надеждой. Потом между нами состоялся примерно такой диалог: «Мочеиспускание было?» - «Какое еще мочеиспускание?» - «При припадке писались?» - «Э, нет». - «Хм, ну тогда я не знаю, что с вами делать, и при чём тут эпилепсия, тоже не знаю».

отом меня начали передавать друг другу, как переходящее красное знамя, самые разные неврологи. Пациентом я была очень неудобным: какой диагноз мне ставить, врачи не знали, но и ответственность брать на себя никто не хотел - вдруг со мной что-то случится. Благо у меня была частная

страховка от издательского дома, где я работала, - и ее время настало. Правда, большой погоды это не сделало. Как правило, меня отправляли к тем же врачам в государственных больницах, но в частном порядке. Я проходила обследование у узких специалистов, эпилептологов (их в Москве по пальцам пересчитать), также у неврологов с широкой специализацией. Стоит сказать, что эпилепсия, как и все заболевания, связанные с работой мозга, изучены мало и плохо, а все диагнозы начинаются с неуверенного «а давайте попробуем». Так, к примеру, в Сеченовке мне предлагали попробовать полечиться два года препаратом с такой степенью токсичности, что каждые три месяца приходилось бы сдавать пробы печени. Причем пообещали, что через два года у меня наступит ремиссия и я «еще нарожаю детей». Хотя сейчас я знаю, что в моем случае излечение невозможно. Другие врачи предположили, что у меня припадки на фоне «белочки» - ну, подумаешь, белая горячка на фоне алкоголизма в 22 года.

Скорая оформляла меня как наркоманку
с передозом

В Пироговке заведующий неврологическим отделением решил, что я слишком много нервничаю и мой организм «как бы сам себя выключает» - и прописал мне лошадиную дозу транквилизаторов. Еще добавил, что сам их принимает, чтобы лучше мириться с трудовыми буднями. После чего я решила услышать альтернативное мнение у его коллеги, который заявил, что, мол, милочка-душечка, вы много «Доктора Хауса» смотрели, откуда вообще знаете, что это эпилепсия? «Вы же сами припадок не видели». Извините, нет, не видела - была без сознания.

Потом меня проверяла молодая доктор-невролог с богатым воображением на митохондриальную энцефалопатию - всё чисто. Как и все остальные обследования - МРТ, ЭЭГ. Еще была опухоль мозга под вопросом - мол, бывает так, что злокачественные образования давят на определенные участки в мозге, что провоцирует судороги. Но, оказалось, с головой у меня в этом смысле всё в порядке. Как говорили мне медики, пожимая плечами, в соответствии с проведенными тестами я здоровый человек. Я уже начала думать, что у меня волчанка. К слову, никакие препараты эти два с половиной года я так принимать и не стала - все диагнозы напоминали анекдот, когда у пенсионерки дохнут цыплята, она ходит каждый день к магу-целителю, он из раза в раз выдает ей руководство к действию, вроде нарисуйте черный круг и повесьте в курятнике и так далее. В конце концов вся живность умирает, а маг-целитель со вздохом заключает: «Жаль, а у меня еще столько идей».

Отдельного внимания заслуживают действия, а вернее, их полное отсутствие, случайных свидетелей припадка. Люди, страдающие от эпилепсии, знают много историй о том, насколько безучастны могут быть окружающие. Настолько, что одна девушка М. упала лицом в глубокую лужу и захлебнулась. Мне повезло - практически всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали всё, что они них зависит, чтобы приступ не закончился для меня фатально. В те разы, когда мне везло меньше, скорая оформляла меня как наркоманку с передозом - увы, не только прохожие, но и медицинские работники принимают пену изо рта и судороги не за эпилепсию. Кстати, когда меня привозили в больницу, то, несмотря на все заверения об эпилепсии, ставили капельницы для дезинтоксикации.

Хуже походов по врачам оказался только серфинг по форумам и медицинским сайтам. Уж про что я там только на начиталась: и про необратимые изменения личности на фоне эпилепсии, и про психические отклонения, про постепенное развитие слабоумия (один приятель даже попытался приободрить, мол, падать будешь долго), про вспышки агрессии. Я была почти готова сама на себя надеть смирительную рубашку, пока один добрый человек, спасибо ему большое, не покрутил пальцем у виска и не сказал, что в русскоязычном Интернете лучше вообще ничего не искать на такие темы - и переключил меня на британские и американские источники. Хотя это тоже не спасло ситуацию - самодиагностика завела меня еще в бОльшие дебри.

Совершенно случайно через рабочие контакты я однажды познакомилась с Олей - девушкой ранних тридцати с эпилепсией, диагностированной в детском возрасте. Конечно же, рассказала ей про свою эпопею с судорогами. Ставить мне диагнозы Оля не взялась, но со вздохом посоветовала: «Одеваться тебе, конечно, надо бы по-другому. Ну, презентабельно что ли, солидно... К таким на улице всегда подходят и все». Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: «Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Еще девушка, называется - на лбу себе ничего наколоть не хочешь?» Даже некоторые врачи, чья профессия, как мне казалось, подразумевает под собой иммунитет ко всякой антинаучной херне, высказывали предположение о связи моих припадков с татуировками: «Ну, вон у вас на спине этот, ну, рисунок, проходит по позвоночнику... Оно же всё связано, вы же не знаете как что где аукнется». Стоит ли говорить про обывательское отношение к эпилепсии. Мне приходилось отвечать на самые нелепые вопросы, начиная с «А это не заразно?» и заканчивая «Разве такое не в психбольницах лечат?». Еще мне советовали сходить в церковь, потому что я «доигралась» и «человеку так просто не выпадают испытания».

озможно, я бы и дальше надеялась, что всё решится само собой, слушала нелепые диагнозы и предположения врачей, но эпилепсия, видимо, поняла, насколько тяжело до меня всё доходит, и решила действовать безапелляционно - в буквальном смысле ткнуть меня лицом в то, что со мной происходит. Я плохо помню события того утра, потому что

каждый мой припадок связан с амнезией. Я встала с кровати, пошла в ванную комнату. И всё. Последующие, очень смутные воспоминания - как я лежу в больничной палате, по ощущениям забинтована голова, рядом муж, из вены берут кровь. Состояние, будто я застряла между сном и реальной действительностью. Мужа узнаю, замечаю, что у него какие-то красные глаза, спрашиваю, мол, ты что, не спал? Он закрывает лицо руками. Отвечаю на автомате врачу по-английски и понимаю, что я в Великобритании. Следующие полчаса упорно восстанавливаю в памяти данные о себе и события последних месяцев: так, я Даша, я журналист, раньше я жила в Москве, так, да, потом переехала в Лондон, так, почему-то еще в голову лезет Бали, ах да, я была на Бали… Потом опять проваливаюсь в тяжелый сон, который будто высасывает последние остатки сознания.

Просыпаюсь вновь. Память до сих пор разбита вдребезги, но я уже хотя бы осознаю, что со мной что-то случилось. Прошу своего мужа, К., рассказать, начинаю нервничать, мне становится страшно, я пытаюсь ощупать свое тело на предмет повреждений. Жутко болит голова. Остальное вроде цело. Муж рассказывает мне, что у меня был припадок. Я еще больше начинаю нервничать - мысли обрываются, воспоминания фрагментарны, а к мониторам из-за припадка меня еще не подключали. Всеми силами я пытаюсь произвести нехитрую самоидентификацию, но в голове полная неразбериха. Я не могу осознать собственную личность, и это ужасает.

Каждый
мой припадок связан
с амнезией

Я опять отключаюсь. Вижу доктора, про себя смеюсь над его забавной челкой, он держится очень профессионально. Объясняет мне, что нужно зашить рану как можно скорее. Какую рану? Где? Оказывается, что кроме сильных ушибов головы, я, падая, напоролось на угол плинтуса лицом. У меня рассечены бровь и веко, а также поврежден лицевой нерв.

Только через три дня я окончательно пришла в себя, и тот факт, что я могла конструктивно вспомнить практически всё, что хотела, привел меня в дикий восторг. А потом наступил дикий ужас, который должен был наступить еще после самого первого припадка, но, видимо, инстинкт самосохранения у меня развит плохо - я, как бы между прочим, осознала, что каждый из моих предыдущих приступов мог закончиться в лучшем случае так же. Полузакрытый глаз с сине-алой гематомой, отек на пол-лица, швы - семь швов, стягивающих края раны. Так себе картинка. Но это напоминание о себе, которое эпилепсия оставила на моем лице на всю жизнь, очень меня отрезвило. Животный страх скандировал: «Лечить, нельзя отложить!»

Следующие несколько дней я провела в предписанном постельном режиме и размышлениях, как же до этого дошло и как я могла вести себя настолько глупо и не сделать всё, чтобы получить необходимую мне медицинскую помощь. Запоздалое осознание того, что надо было бросить всё и заниматься собственным здоровьем. Что надо было посетить не десять врачей, а сто, двести. Здесь, конечно, много чего можно сказать - что, когда изо дня в день несешься сломя голову за чем-то условно важным и условно интересным, вокруг остается только смазанная картинка, которая быстро съедает даже очевидные проблемы за счет низкого разрешения. Еще мне было тяжело смириться с фактом, что я не могу справиться с проблемой сама, что у меня нет этих внутренних резервов, - я привыкла воспринимать жизненные неурядицы с игровым азартом испытания на прочность.

Другая причина в том, что общество постоянно тыкает тебе, что есть люди, которым тяжелее, чем тебе. Что ты, мол, сиди и радуйся, что у тебя не рак. Я слышала это много раз от самых разных людей, в том числе и врачей. Сама по себе мысль довольно дикая - как можно испытывать облегчение от осознания того, что кому-то еще хуже? Тебя будто пытаются заставить стыдиться права пожалеть самого себя: ты должен стиснуть зубы и «сидеть и радоваться». И что самое ужасное, мне эта позиция была только на руку - еще одна возможность с чистой совестью не признавать очевидного. Ложку дегтя в моей бочке меда, коей мне казалась собственная жизнь.

На момент своего последнего припадка я уже переехала в Лондон. Я успела познакомиться с местной медициной и продолжить обследования. Хотя уже не очень-то верилось, что мне поставят окончательный диагноз. Но всё решилось быстро: мне диагностировали ювенильную миоклоническую эпилепсию, а также опровергли всё, что мне доводилось слышать в России. Это произошло неприлично быстро, по сравнению с тем, как я долго до этого маялась. Эпилептолог О’Двайер подробно опросил не только меня, но и моего супруга - свидетеля припадка. Ответил на все мои вопросы и решительно развеял каждое сомнение.

Как я узнала, существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики эпилепсии, которые Россия не поддерживает. Также, возможно, сложности с диагностикой в России возникли еще и потому, что мой тип эпилепсии встречается в 10% всех мировых случаев заболевания. В моем случае, во-первых, нет понятия детского возраста, в котором эпилепсия якобы начинается, - заболевание может проявить себя до 25 лет. Во-вторых, отсутствие мочеиспускания - тоже не довод для опровержения эпилепсии.

Насчет того, что через два года можно добиться ремиссии, как мне обещали в Сеченовке, тоже в моем случае неправда. Препараты придется принимать всю жизнь, но это не гарантия того, что припадки не будут случаться время от времени. Тот факт, что все тесты и обследования, которые мне провели в Москве, оказались «чистыми», - следствие того, что эпилепсию сложно поймать на мониторах. Беременность в ближайшие пару лет мне тоже лучше не планировать. Не могу сказать, что я планировала, но замечание оказалось важным, потому что даже в этом случае я не смогу отменить примем препарата - а здесь уже возникает вопрос об опасности для плода. Но это уже другое решение, которое мне только еще предстоит принять.

Оказывается, я болела всю жизнь.
К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные

Больше всего в разговоре с доктором О’Двайером меня, конечно, поразила его уверенность в диагнозе - категоричная уверенность. Не знаю, сколько раз я его спросила, уверен ли он, но каждый раз ответ был таков: «Да, я абсолютно уверен, что у вас ювенильная миоклоническая эпилепсия». Далее он процитировал мне с десяток исследований, привел статистику. Мы проговорили около часа - и я поняла. Поняла, наконец, что у меня ювенильная миоклоническая эпилепсия. Когда он рассказывал, как протекает заболевание, у меня выступили мурашки по коже - я узнавала себя. Оказывается, что при моем типе эпилепсии серьезные припадки появляются только с течением заболевания, до этого же возникают мини-приступы, которые большинство людей не замечает. Когда внезапно дергаются руки или тело как бы резко содрогается. После этого обычно наступает спутанность сознания, рассеянность. Это преследовало меня всю жизнь: случалось, будто бы я выпадала из действительности, а потом долго не могла сосредоточиться. Замирала, хлопала глазами и смотрела куда-то в даль. Раньше я списывала это на информационную перегрузку.

Накануне начала приема препарата, который мне прописал доктор О’Двайер («Леветирацетам», в России в стадии регистрации) у меня случился приступ, о котором я рассказывала выше. В ванной. Его последствия вы можете видеть на фото , спустя пять дней. Теперь представьте, насколько тяжелее они были бы, случись припадок в более травмоопасной обстановке, нежели собственная ванная. Например, рядом с водой. Или у края платформы. Умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи. Не знаю, что бы было, не окажись рядом моего любимого человека, который остановил кровь, перевернул меня на бок, чтобы я не захлебнулась в пене изо рта вперемешку с кровью, вызвал врачей, которые сильно постарались, чтобы я со временем открыла глаз и смогла шевелить бровью. Кстати, этим «человеком поблизости» для сотен других страдающих от эпилепсии вполне можете оказаться вы. При эпилептическом припадке человек резко падает, после чего его тело начинают сотрясать судороги, он может издавать непонятные звуки, а дыхание обычно останавливается - это может напугать. Но очень важно найти в себе силы и помочь : самое важное - придерживать голову во время припадка. От того, совершите ли вы эти нехитрые манипуляции, будет зависеть жизнь - пусть не ваша, но от этого не менее единственная и не менее неповторимая.

Эпилепсия является одним из распространенных неврологических заболеваний как у детей, так и у взрослых. Тем не менее, вокруг этой болезни возникло множество мифов и заблуждений. Что знает большинство людей, которые никогда не сталкивались с эпилепсией близко? То, что на Руси ее называли «падучей», и то, что при приступе надо вложить в рот человеку деревянный предмет, чтобы он не задохнулся и не прокусил себе язык.

Сбор статистики по эпилепсии у детей затруднен тем, что далеко не каждый ребенок с эпилептическими припадками попадает на учет к эпилептологу. И тем не менее, по некоторым оценкам, количество детей с эпилепсией может достигать 5%. Всего же в мире этому заболеванию подвержены более 50 млн человек, причем 80% из них проживают в странах со средним и низким уровнем дохода. Во многих странах людям с эпилепсией довольно тяжело жить – они подвергаются социальной дискриминации, поэтому проблема, несомненно, очень актуальна.

Узнать от врача, что ребенок болен эпилепсией, – нелегкое испытание для родителей. Давайте попробуем разобраться в том, какие утверждения в отношении эпилепсии правдивы, а какие являются ложными.

Источник: depositphotos.com

При эпилепсии всегда происходят потеря сознания и судороги

Это не так. Эпилепсия имеет множество форм. Условно можно разделить их на три категории:

• парциальные припадки;
• генерализованные припадки;
• неклассифицируемые припадки.

При парциальных припадках ребенок может находиться в сознании или испытывать нарушение сознания. Проявления зависят от того, в каком участке головного мозга расположен поражающий очаг. Иногда парциальные припадки проявляются кратковременным онемением пальцев, ощущением ползающих мурашек, галлюцинациями.

Генерализованные припадки ближе всего по описанию к широко известным симптомам. Тот вариант, когда больной падает, закатывает глаза, у него возникают судороги и идет пена изо рта, называется тонико-клоническим приступом. Однако у детей не менее распространены так называемые малые припадки – абсансы. Они продолжаются всего несколько секунд, и если ребенок в это время сидит или лежит, он не успевает упасть. До поры до времени такая проблема остается незамеченной родителями: кажется, что ребенок просто о чем-то крепко задумался.

Наконец, некоторые приступы – в том числе судороги новорожденных, фебрильные судороги, судороги при острых метаболических нарушениях – не относятся ни к парциальной, ни к генерализованной формам эпилепсии.

Частота припадков зависит от уровня возбуждения человека

Ученые много лет изучают факторы, влияющие на возникновение приступов. Корреляция в ряде случаев, несомненно, существует: например, у некоторых детей мелькание кадров или мерцание экрана телевизора, компьютера могут спровоцировать приступ. Однако выявить четкую взаимосвязь, как правило, невозможно, как и предугадать частоту припадков.

Если большие приступы относительно редки и после них ребенок, как правило, засыпает, то количество абсансов доходит до нескольких десятков и даже сотен в сутки. Проблема полноценности социальной жизни людей с эпилепсией во многом связана именно с непредсказуемостью припадков: они могут застигнуть человека на улице, в автобусе, в бассейне или на работе.

Люди с эпилепсией долго не живут

Это подмена понятий, что родителям обязательно нужно понимать. Эпилепсия сама по себе не приводит к смерти и не влияет на продолжительность жизни, однако риск травматизма при ней весьма повышается. Поэтому крайне важно, чтобы все люди, которые окружают ребенка, – не только родители и родственники, но и воспитатели в детском саду, и учителя в школе – знали, как правильно вести себя во время приступа у ребенка, чтобы снизить вероятность травмирования.

Эпилепсия неизбежно ведет к умственной отсталости

Это вторая причина страхов родителей после страха перед возможной гибелью ребенка. Мысли о том, что малыш никогда не сможет стать полноценным членом общества, невыносимы и зачастую сопряжены с чувством стыда.

Между тем в историю вошли множество людей, которые в той или иной форме страдали эпилепсией. Петр I, Гай Юлий Цезарь, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Гюстав Флобер, Леонардо да Винчи и Никколо Паганини – это далеко не весь список знаменитостей, страдавших «падучей». А еще, по мнению историков, эпилепсией страдал сам апостол Павел.

Тем не менее, эпилепсия действительно может оказать негативное влияние на развитие ребенка: при каждом приступе в коре головного мозга гибнет часть нейронов. Это самый веский аргумент в пользу раннего лечения: приступы необходимо купировать! Если родители отказываются лечить ребенка, возможны необратимые последствия. При адекватной терапии и сокращении количества приступов до минимума ребенок сможет посещать детский сад (школу, институт) наравне со здоровыми сверстниками.